PROSZĘ POMÓŻ MI WYGRAĆ BATALIE O ZYCIE ....

Bank Zachodni WBK Odział 1 Kielce: 86 1090 2040 0000 0001 1113 97 44

w tytule wpłaty: KAROLINA DZIENNIAK
Fundacja z Uśmiechem, ul.Mielczarskiego 121/303, Kielce

KONTAKT :

E-MAIL : kalusia22@o2.pl


czwartek, 27 września 2012

[28] BEZSENNOŚĆ...

Męczy mnie brak snu...
Nie wiem skąd to się we mnie bierze...
Im bardziej usiłuje zasnąć tym bardziej mi się to nie udaje...
Okropność...
Wszyscy śpią.. tylko ja się pętam po domu i nie mam co ze sobą zrobić...
Co ja bym dała żeby normalnie zasnąć...To już n-ta noc z rzędu i zapewne nie ostatnia...
Zgroza !!!

Pogoda dzisiaj mi sprzyjała na maxa , napaliłam sie na spacer... i co ??
Jak zwykle nie wyszło.
Z obstawą Bączka miałyśmy dzisiaj przemierzyć park, no ale deszcz zniweczył mój cały plan.
Za to odważyłam się dzisiaj połazić po sklepie. Cóż po prostu zostałam do tego zmuszona, Hubiego rozwalone buty trzeba było oddać do reklamacji. Nie było zmiłuj się , musiałam z Nim jechać. To takie dziwne jak człowiek sie zmienia.. ja czyli ta , która w sklepie mogła być godzinami, wertować i przebierać wieszaki, spędzać godziny w przymierzalni teraz pomykam pasażem i wejdę może do jednego sklepu, chyba bardziej dla sportu. nawet gdyby mi ktoś dał na zakupy kilka tysięcy nie potrafiłabym ich na dzień dzisiejszy wydać... W ogóle mnie to nie cieszy...

To było już moje kolejne wyjście bez chustki... peruki..
Oswajam się sama ze sobą,  nie przychodzi mi to łatwo...
Czuję się jak chłopczyk !!!
Wiem, że to w tej chwili nie jest najważniejsze, to głupie... Jednak za każdym razem kiedy patrzę
w lustro , odbijam się w witrynie sklepowej moja nowa fryzura przypomina mi,że coś jest nie halo...
że jestem chora...
A zresztą kto by się w takiej chwili włosami przejmował.
Fajnie by było być dawną sobą, taką "starą" Ja, ale trzeba żyć dalej i cieszyć się z każdej chwili i chociaż na moment udawać, że nie ma problemu. No właśnie udawać tyle mi zostało...

Ach te moje kudły , nie tylko ja byłam do nich przywiązana.
Sama się na tym łapie, że po każdym umyciu głowy robię turban z ręcznika na głowie :-)
Szczytem szczytów był jednak fakt, kiedy rodzice zostawili mnie w szpitalu, a Mamuśka wchodząc w domu do łazienki zobaczyła szczotkę i zasmucona do siebie powiedziała : " Cholera zapomniała szczotki, co Ona teraz zrobi ".
Płakałyśmy ze śmiechy jak mi to opowiadała :-)
Aż mi się cieplej zrobiło jak sobie o tym teraz przypomniałam...
To są momenty, które dają mi pewna silę, oby było ich więcej...

niedziela, 23 września 2012

[27] PŁACZUSIOWO...

Dopadła mnie niemoc fizyczna i psychiczna ... płacz... przeraźliwy strach ...
Nic innego dzisiaj nie robię tylko myślę ...
Cały dzień przespałam, a teraz emocje wzięły górę...
Wybuchłam...
Najgorsza w tym wszystkim jest ta cholerna bezradność... Ten porażający strach...
Wczoraj uśmiechnięta... mogę nawet powiedzieć wesoła , a dzisiaj nie wiedzieć czemu zjazd totalny...
Nienawidzę tego stanu...
Zbierałam w sobie dzisiaj wszystkie siły, na przekór temu cholernemu " dziadowi" ale to dzisiaj "On" królował...
Uciekł mi dzień, nawet nie wiem kiedy...

Pomału zaczynam prowadzić wampirzy tryb życia...
Ostatnie poparzenie słoneczne dało mi sie we znaki... ujawniło się po 5 minutach na słońcu...
Cała twarz , dłonie ...
Matko istny szok, uczucie jak za starych dobrych czasów kiedy cały dzień leżałam na słońcu i tylko przez własną głupotę potem cierpiałam...
Tym razem było inaczej...
Cóż nie pozostaje mi nic innego jak spacery w słoneczne dni z parasolem...
Jeśli kogoś takiego zobaczycie w piękny słoneczny dzień , to będę Ja...
Łudzę się, że być może terapia działa, lek skutkuje...
Co ja bym dała żeby tak było...

Rezonans zbliża się wielkimi krokami, może to mnie właśnie dzisiaj sparaliżowało...
Od ponad roku moje życie krąży wokół tego... Przeżyc od rezonansu do rezonansu...
Choćby nie wiem jak człowiek starał się zapomnieć, strach jest wszechobecny
Dwa najbliższe tygodnie przemkną jak wiatr i znowu trzeba sie poddać temu co los przyniesie... temu cholernemu wynikowi, od którego tyle znowu zależy...
Nie jestem przecież wyjątkiem, każdy chory zawsze na to liczy, że właśnie tym razem pojawi sie jakieś światełko w  tunelu..
I ja jestem tego kolejnym żywym dowodem...



piątek, 14 września 2012

[26] BIOENERGOTERAPIA... CZYLI RĘCE , KTÓRE LECZĄ...

Pojechałam....
I podjęłam decyzję , że będę tam jeździć...
Bioenergoterapeuta na pewno nie zaszkodzi, a może akurat wspomoże...
Coś w tym przecież musi być...
Nie czułam ciepła, ale dziwnie przyjemne uczucie niesamowitego spokoju.
Nie wiedzieć czemu głowa przestała mnie boleć... Może sama z siebie, a może dzięki Niemu...
Nie znam odpowiedzi na to pytanie. Wolę wierzyć , że dzięki Niemu !!!
Na pewno nie zamierzam tego zaprzestać po prostu dobrze to na mnie wpływa i nie wstydzę sie do tego przyznać...
To przecież żaden wstyd...
A 40 minut błogiego relaksu jest dla mnie niesamowicie kojące.
Bo przecież wszystko się może zdarzyć, gdy głowa pełna marzeń, gdy serce pełne wiary...



Szkoda , że na razie los nie srebrzy się u moich stóp...

Znowu nie wiem jak dziękować wszystkim za okazaną pomoc...
Z jednej strony chciałabym być daleko od tego wszystkiego... wyłączyć się ... nie mysleć o tym.. ale nie sposób ... tyle wokół się dzieje...
Nigdy bym nie przypuszczała, że tyle osób, nawet obcych będzie mi pomagać. Ciężko mi o tym m mówić, bo nawet teraz kiedy o tym pisze ryczę jak bóbr i nie sposób tego powstrzymać.
Dochodzą do mnie cały czas informacje o różnych akacjach.
Wiem , że jutro jest impreza na Pogorii. Tym razem Regaty Kajakarskie...
Mój mózg tego wszystkiego nie ogarnia...
Móc uczestniczyć w tych wszystkich imprezach musi być niesamowitym przeżyciem, ale ja pomimo iż bardzo bym chciała nie potrafię, jest to dla mnie niesamowicie trudne, a moja psychika tego nie wytrzymuje.
I ten filmik na You Tube. Nie wiem kto go zrobił, kto wiedział, że to ostatnio moja ulubiona piosenka, która nieustannie nucę. Oglądam to po parę razy dziennie i się wzruszam...
Nie wiem kto za tym stoi ale naprawdę dziękuję !!!



Za każdym razem kiedy wiem o jakiejś akcji serce podchodzi mi do gardła, brzuch boli, łapy się trzęsą jak przed sprawdzianem w szkole.
Kurcze ciągle myślę jak ja mogę sie Wam wszystkim odwdzięczyć !!!
To niesamowicie ważne wiedzieć, że człowiek nie jest sam...
Czasami wyobrażam sobie wielka imprezę!! Ogromne ognisko ... głośna muzyka.... i cały ten tłum i ja pośród wszystkich zadowolona, że wszystko idzie zgodnie z planem, że pasażer na gapę dostał w końcu mandat i wielkimi krokami odpuszcza...
Żyje nadzieja , że w końcu rolę się odwrócą, że teraz ja mu nareszcie dokopie !!!
Wiem, że strach nigdy nie ustąpi, żyje jak na bombie ale wyobrażam sobie ze to bomba z opóźnionym zapłonem. Ze w końcu uda sie ja rozbroić.
Wiem nie jestem jedyna, takich jak ja są tysiące chorych, bezbronnych ale komuś sie przecież udaje, ktoś wygrywa !!!
A ja ???
Ja nie jestem jeszcze gotowa ,żeby odchodzić... 


wtorek, 11 września 2012

[25] ZAPOMNIJ SIE... I TAŃCZ...



11 dni...
Dzisiaj mija 11-ty dzień terapii...
Nie tracę nadziei, ale tez nawet na moment nie udaje mi się ostatnio zapomnieć...
Rozmyślam...analizuje...
Cały czas się zastanawiam co tez tam dzieje się w tej mojej głowie...
Chce wierzyć w to, że nie jest gorzej i że będzie tylko lepiej...
Ten cholerny czas...
Niby biegnie tak szybko, a jednak z perspektywy brania leku tak wolno.
Z jednej strony chciałabym, żeby był już październik i kontrolny rezonans a z drugiej staram się tą myśl odsuwać od siebie...
Wpadłam już w pewien rytm...
Pobudka 6:30 w pól przytomna sięgam po leki... i tak co 8 godzin... nie narzekam , mogłabym wstawać nawet co godzinę w nocy jeśli to ma pomóc !!!
Nie ma co narzekać... jedynym problemem są promienie słoneczne... Pogoda jak na razie mi nie sprzyja... Niestety przewidywany skutek uboczny wystąpił... Uczulenie na promienie słoneczne !!!
Nie sądziłam, że będzie aż tak odczuwalne, a jednak !!! Chowam się jak mogę.
Cóż nie będę czerpać energii ze słońca... Tyle, że ono ostatnimi czasy jest wszędzie ...
Może to dobry znak...
Może to znaczy tak jak dzisiaj powiedział mi chłopak, który z dobrym skutkiem stosuje tą terapię od  4 lat lek na mnie działa...
O niczym innym nie myślę , nic innego sobie nie wyobrażam i niczego dzisiaj bardziej nie pragnę...
Niczego bardziej nie pragnę od maja zeszłego roku...
Strach jest cały czas obecny w moim życiu...
I tak jak słowa tej piosenki :" Nie bój się bać, gdy chcesz to płacz..." doskonale odzwierciedlają sytuację ,
w której się teraz znajduje.
Nie poddaje się ,ale łatwo nie jest...powiedziałabym, że coraz ciężej...
Słowa, żę będzie dobrze !!! Musi być !!! jakoś do mnie nie docierają !!!
Chociaż sama powtarzam to sobie jak mantrę...
Staram się jak mogę, ale co z tych starań wyjdzie...
Chciałabym popełzać jeszcze na tym świecie długie lata...
Matko jak ja tęsknie za swoim dawnym życiem !!!
Codziennie przeglądam foldery ze zdjęciami z ubiegłych lat.
Moje urodziny...
To był rytuał... Obowiązkowo wyprawiane rok w rok...
Przychodził 19 marzec i wszyscy wiedzieli ze będzie impreza do białego rana...
Dom pękał w szwach od nadmiaru ludzi, Mamuśka szalała w kuchni kilka dni wcześniej, tańce...
Jakie to były piękne czasy... tyle przyjaciół... śmiechu
Co ja bym dała żeby to wszystko wróciło...

A teraz każdego dnia cieszę się że mogłam się obudzić....

poniedziałek, 3 września 2012

[24] NADZIEJA... UMIERA OSTATNIA...

Dużo się wydarzyło...
Niby to tylko tydzień, a wszystko przewróciło się do góry nogami...
Tyle się wydarzyło, że sama nie nadążam z analizą wszystkiego...
Przypadek .. a może zrządzenie losu sprawiło, że w tej całej niemocy  rozpaczy natrafiłam na osobę która poddała się parę late temu eksperymentalnemu leczeniu glejaka III stopnia w Klinice Neurochirurgii w Niemczech.
Niewiele mysląc nawiazałam kontakt, dostalam namiar, a w między czasie całą noc szukalam...
I znalazłam kolejna osobę !! Kolejną , która rownież leczy sie w tamtejszej klinice ... serce waliło mi jak oszalałe, pobudzona nie dałam spac tez mamie.  Oglądałyśmy analizowałyśmy, a ja nie mogłam się opanować !!! Jak tu zasnąć ???  No jak  ??? Nie dało się... Emocje wzięły gorę...
Wytrwałam jakoś do rana... Hubi skontaktował się z naszym " osobistym tłumaczem" i czekamy...
Czekamy i nic...
Nie udało się dodzwonić... Cóż trzeba było zacisnąć zęby i przetrwać jakoś kolejny dzień...
Wychodziłam z siebie, tak chciałam dostać jakaś namiastkę , tak namiastkę nadziei... nic więcej...
Nieprzespana noc dała sie we znaki i kolejnej juz nie przetrwałam... padałam jak kawka... odpłynęłam w błogim stanie...
Rano niczego nieświadoma otworzyłam oko i spoglądając na telefon serce podskoczyło mi do gardła... Cztery nieodebrane połączenia od Hubiego... Drżącymi rekami wykręciłam numer i czekam... nasz Anioł Stróż dodzwonił się do kliniki !!! Po przedstawieniu telefonicznie mojego przypadku, decyzja Profesora... przyjechać na konsultację za trzy dni !!!  Myślałam, że zemdleje, krew zaczęła szybciej krążyć... nie mogłam zapanować nad rekami. W głowie przewracało mi sie tym razem nie od mojego NIECHCIANEGO NIEPRZYJACIELA  ale od natłoku myśli... co przyniesie ta wizyta...
Trzy dni ciągnęły się niemiłosiernie, czas jak na złość stanął w miejscu a mnie tak się spieszyło,żeby już tam być na miejscu i usłyszeć, że jest szansa...
W końcu wybiła godzina "zero".  W silnym składzie wyruszyliśmy po nadzieje... kierunek Niemcy- Berlin...
Najważniejszy człowiek był z nami moja kochana Iwonka - mój osobisty tłumacz, bez której nie byłoby szans... człowiek dopiero w takich sytuacjach uświadamia sobie jaki jest nieporadny, nie zna języka i nie potrafi sam sobie pomóc w takiej chwili. Czułam się z tym strasznie ale wyznaczyłam sobie cel.. Jeśli tylko wszystko zacznie się układać najwyższy czas zabrać się za siebie i zacząć naukę języka obcego !!!
Hubi przewrażliwiony nakazał wyjazd w środku nocy... przezorny zawsze ubezpieczony lepiej być wcześniej na miejscu i poczekać niż się spóźnić i wrócić z kwitkiem. Wykazał się chłopak rozwaga jak nigdy dotąd.
Dojechaliśmy na miejsce...byłam i w dalszym ciągu jestem przerażona... udało nam się szybko i sprawnie znaleźć klinikę... Nie byłam w stanie na nic zwracać uwagi.. strach , który towarzyszy mi już od tak dawna niestety nie ustąpił i poraża mnie od stóp od głów.
Czekaliśmy na swoja kolei, byliśmy sporo przed czasem... po długim czasie w końcu przyszła moja kolej...
Weszliśmy w trójkę do gabinetu... Ja, Hubi i Iwonka mój- nasz tłumacz... szwagierka czekała w poczekalni. Biedna sama pośród Niemców, również nie znająca języka uśmiechała się tylko bo cóż innego mogła zrobić.
Profesor... niesamowicie ciepły człowiek od początku do końca wyłuszczył mi co to za choroba, opisywał zrozumiale dla prostego człowieka co mam w głowie, analizował skany mojego mózgu. Potrafił doskonale wymienić nie pytając mnie o zdanie jakie miałam lub mam objawy. Siedziałam tam i myślałam , że to wszystko nie dzieje się naprawdę , sceny iście jak z dobrego filmu... Siedząc tam czułam, że jestem naprawdę dla Niego ważna...
Niestety Profesor potwierdził, że według niego to nie jest II stopień, obraz radiologiczny sugeruje, że to może być III stopień,ale  nie może tez wykluczyć gorszej ewentualności chociaż raczej wątpiąca sprawa,jednak tego niestety nigdy nie można być pewnym bez rozpoznania histopatologicznego...
Głęboko wierzę, że to jednak ta bardziej optymistyczna wersja...
I muszę się tego trzymać bo inaczej zwariuje !!!
I stał się pewnego rodzaju cud !!!
Profesor zaproponował eksperymentalne leczenie, które stosuje już od dłuższego czasu na swoich pacjentach... Długo się nie zastanawiałam bo i nad czym ???
Jakie mam wyjście ???
Pojawiło się światełko w  tunelu i zamierzam nim iść do momentu, aż światło mnie oślepi !!!
Zdecydowanie zaproponował mi próbę przyjmowanie leku 3 razy dziennie po 4 duże piguły i kontrolny rezonans za miesiąc, który pokaże czy udało się guza utrzymać w ryzach a może nawet coś więcej ... i dalszą kontynuacje leczenia.... Dopiero po tym czasie jeśli nie będzie efektów zdecydować się na radioterapie mózgu... Leczenie kosztowne, ale czuje wewnętrznie że warto. Musze na siebie teraz szczególnie uważać. Coś tam w środku podpowiada mi od samego początku, że los się w końcu do mnie uśmiechnie... Dostałam promyk nadziei, który ostatnio u mnie pomału wygasał... tlił się, a teraz na nowo zaczął płonąć... Może to znak.. te wszystkie ostatnie zawirowania , powroty ze szpitala... może własnie to jest moje przeznaczenie... może to leczenie w Berlinie przyniesie skutek... strach mnie paraliżuje, ale podjęłam to ryzyko...
Czas pokaże czy podjęłam słuszną decyzję.
Tak bardzo chce w to wierzyć i wierzę...
Kolejna wizyta za miesiąc w Berlinie będzie decydująca... Ale już chyba bardziej zwariować nie można...
Nie ma przecież dnia , żebym zapomniała o tym że jestem chora, żebym nie zastanawiała się co będzie dalej, ile jeszcze mi zostało... Milion myśli kłębi się w głowie, ale co począć...
Chce żyć !!!  Będę próbować, aż w końcu osiągnę swój cel...
Muszę....
Nie mogę powiedzieć , że nie ma innego wyjścia bo zawsze jest ... można się poddać....
Jest mi ciężko... cholernie ciężko ale staram się wytrzymać.
Modlę się codziennie do Boga ale od soboty zawierzyłam mu całkowicie...
Zbieram się w sobie, rozpoczęłam terapię i teraz pozostało czekać na efekty...pozytywne efekty.
Patrze na te dzieci z teledysku i pozytywnie się nakręcam.
Skoro one potrafią się uśmiechać może i mnie się to uda...


Bo tak jak słowa tej piosenki:
" co Nas nie zabije to nas wzmocni
co Cie nie zabije zrobi z Ciebie wojownika"

Wojna z niechcianym pasażerem trwa ...
Jeszcze się nie skończyła !!!
Mowią, że nadzieja matką głupich... ale ona umiera ostatnia...