[118 ] TRUDNY CZAS...

Kochani 
Rzadko tutaj bywam...
Po prostu nie mam na to sily.. Nie zdazylam nawet podziekowac, za to wszystko co dla mnie zrobiliscie. Zycie przewrocilo mi sie miesiac temu po raz kolejny do gory nogami...
Dokladnie dzien przed rozpoczeciem nowej terapii , badanie rezonansu magnetycznego wykazalo cos strasznego. Tego nikt sie nie spodziewal...
Drugie ognisko w mozgu...nowy kolejny guz...
Upadlam i do chwili obecnej sie podnosze...
Rozpoczelam nowa terapie sponiewierana psychicznie...
Jest ciezko..
Bardzo ciezko
Codziennie na 21 godzin jestem podlaczona pod pompe , ktora tloczy we mnie zyciodajny plyn. Torba przewieszona na ramieniu, towarzyszy mi codziennie o kazdej porze dnia i nocy.
Tli sie we mnie nadal nadzieja, ze jeszcze wszystko nie jest przegrane, tak bardzo chce w to wierzyc...
Chcialam tutaj podziekowac calej mojej Ekipie wspanialych ludzi, cudownych przyjaciol ktorzy nadal nie odpuszczaja i walcza o mnie i Wam wszystkim Pomagaczom, dzieki ktorym moglam zaczac to leczenie, bez Was to nigdy nie byloby mozliwe...
Wybaczcie, ze nie jestem w stanie odpisywac na Wasze wiadomosci, ktorych dziennie przychodzi kilkadziesiac. Moj dzien teraz to sen...
Jestem.... jeszcze jestem
Z dwoma niechcianymi pasozytami w glowami, ale nadal jestem i bardzo chce nadal byc...
Dziekuje Wam za wszystko...

[ 117 ] CHWYĆ ZA RĘKĘ ....

Nie było mnie tu sporo czasu...

Nie potrafię ostatnio się zebrać , żeby sklecić coś konstruktywnego...

Pusto, ale tylko w przenośni w tej mojej głowie, bo tak naprawdę to ciasno tam jak cholera , za sprawką jednego niemile widzianego gościa.

Człowiek codziennie zasypia z myślą , że rano się obudzi, a to wszystko będzie zły sen...

I tak już ponad 5 lat...

Tyle , że to nie sen, a jawa...

I to jest w tym wszystkim najgorsze.

Powinnam już przywyknąć, no ale za Chiny ludowe się nie da. Choćbym nie wiem jak się starała, nie wiem jak próbowała no nie ma dnia... Jednego dnia bez tego panicznego lęku.
I najgorzej jest się wybudzić. Potrzebuje paru godzin , żeby doszło mi przysłowiowe
" żółteczko" jak to mawiała w dzieciństwie moja Mamuśka. Tylko, że teraz to " żółteczko" coś ciężko dochodzi i ma zupełnie inny wymiar niż w czasach dzieciństwa.

Udało mi się zawitać do mojego kochanego domu... Zabawiłam tam,  "aż"4 tygodnie w lipcu,
z czego 1 tydzień został cudem wyrwany, bo miałam być tylko trzy ... Ale z przyczyn ode mnie niezależnych trzeba było przebukować bilet. Trzeba było pozałatwiać kupę rzeczy... 

Nie zwlekając postanowiłam w Polsce za wczasu przejść zabieg założenia linii centralnej cewnika Hickmana, przez który jeśli będzie mi dane będą aplikowane 24 h/dobę leki podczas nowej terapii. Dosłownie cudem udało się to załatwić w Polsce. Nikt nie chciał się podjąć... Jeden wielki problem... Ale w końcu moja kuzynka dała radę i znaleźliśmy dojście.
Wylądowałam w Polsko Amerykańskiej Klinice Chorób Serca w Chrzanowie dzięki pomocy cudownego Doktorka z Ochojca. Naprawdę dawno nie miałam do czynienia z tak empatycznymi pracownikami polskiej służby zdrowia. Szczerze ... byłam w ciężkim szoku. To nie żadne przysłowiowe lizanie tyłka,tylko szczera prawda. Wszyscy począwszy od Doktorka kierującego mnie na zabieg, po Ordynatora , który zabieg wykonywał i pielęgniarki byli po prostu do rany przyłóż.
Bajka!!!
Życzyłabym sobie takiej opieki we wszystkich polskich szpitalach.... 

Bałam się jak cholera, ale wszystko poszło tak jak powinno. Dalej uczę się żyć z tymi wszystkimi kablami, przewodami, a łatwe to nie jest. Niedługo w moim ciele będzie więcej przewodów niż żył.. Zastawka komorowa-otrzewnowa, dren od zastawki, cewnik Hickmana. Istny Robocop...

No, ale jeśli tylko nie boli to jestem w stanie przyjąć jeszcze więcej... Chyba, że znowu pojawi się taki dzień jak w zeszłym tygodniu, kiedy o 2 w nocy postanowił dać o sobie dren od zastawki
w mojej otrzewnej. I tak kiedy słodko sobie spałam, wyrwał mnie przeraźliwy ból, który przeszył moje ciało na wskroś. Nie mogłam się ruszyć, nawet głęboki oddech sprawiał mi potworny ból... Odrazu przypomniały mi się początki kiedy założono mi zastawkę i to przerażenie, ten ból nie do opisania. Wczoraj było tak samo, tylko chyba najdłuższy atak jaki miałam w historii. Ból całkiem odpuścił prawie po 24 godzinach. Cały ten dzień mam wyjęty
z życiorysu.
Jestem już ponad 3 tygodnie w Houston. Znowu los postawił na mojej drodze cudownych, kochanych ludzi, którzy przyjęli mnie pod swój dach jak członka własnej rodziny. Tego sie nie da opisać słowami to trzeba przeżyć żeby wiedzieć...
Człowiek w takich chwilach ma poczucie , że świat to nie tylko samo zło... Są na Ziemi dobre dusze, które sprawiają,że życie nawet w najgorszym okresie może stać się o wiele słodsze.
Ponownie tego doświadczam...
Od kilku dni ścięło mnie totalnie i zorało psychicznie...
Tyle wspaniałych ludzi walczy o mnie... Działają prężnie w Polsce, tutaj w Houston, a ja mam poczucie , że zawodzę...
Jutro... a w Polsce już dzisiaj tj. czwartek o godz: 21:25 w TVP 1 w programie Elżbiety Jaworowicz będzie reportaż o mnie...
Cała wizyta ekipy telewizyjnej z Panią redaktor Jaworowicz zagościła jakiś czas temu
u mnie w domu... To było dla mnie bardzo ciężkie przeżycie, ale miałam wsparcie swojej rodziny i przyjaciół , którzy prężnie przybyli na ratunek...
W takich chwilach człowiek próbuje być twardy, ale to tylko mozolne próby , które kończą się fiaskiem. A kiedy dodatkowo widzisz płaczącego kamerzystę i samą redaktor... coś niewyobrażalnego...
Ostatnio gdzieś na fb przeczytałam, że się poniżam i żebram, że inni też maja źle, a nie proszą
o pomoc....Żebym kupiła sobie za zebrane pieniądze nowy mózg... Rozpętało sie piekło, gdzie zupełnie obcy mi ludzie i Ci bliscy wspierali mnie jak mogli potępiając takie osoby...
W takich chwilach opuszczają mnie siły..
Chciałabym zrozumieć ... Dlaczego???
Co ja takiej osobie zrobiłam??
Ja tak bardzo pragnę jednego... tylko żyć...
Nie potrzebuje bogactwa, żadnych dóbr materialnych ,w celu zaspokojenia własnej próżności...
Tak potrzebuje pieniędzy, ale potrzebuje ich na to, żeby stąpać po tym świecie jak najdłużej
i móc cieszyć sie jeszcze trochę życiem...
Czuję się sponiewierana...
Ja zdaje sobie sprawę, że to że żyję do tej pory zawdzięczam zupełnie obcym ludziom.
5 lat temu nawet nie śniłam o tym,że dożyję 2016 roku... Moim marzeniem były dwa lata...
A teraz boje się tak strasznie , wszystko jest nie tak...
Ten piekielny czas...
Dlaczego nagle tak strasznie przyspieszył...
Do tej pory wlókł się ociężale, a teraz galopuje jak oszalały...
Tak chciałabym zdążyć...
Z całych sił pragnę rozpocząć nowe leczenie, żeby  zniszczyć tego pasożyta, pogonić go gdzie pieprz rośnie...
Ale... czy zdążę....
Więc :
" Zanim odejdę, nim odejdę stąd
Chwyć za rękę nie, złap za rękę mą-
Pójdziemy razem tam, chaos nigdy Nas nie dosięgnie "

https://www.facebook.com/PomocDlaKali/?fref=ts

https://www.facebook.com/BazarekDlaKarolinyDzienniak/?fref=ts

[ 116 ] TAKI LOS, TAKI LOS W ŻYCIU NIE JEDEN CIOS ...

Podobno tak...

Mówią, że strach jest czymś dobrym , bo oznacza, że mamy jeszcze coś do stracenia....

Wynika więc z tego, że ja mam bardzo dużo... bo mój strach po prostu mnie przerósł na wszelkie możliwe sposoby...

Chciałabym móc bardziej uczestniczyć chociaż  w tym wirtualnym świecie, bo o realnym to już nawet nie mówię, no ale cóż chcieć można wiele ... a zrobić i osiągnąć niektóre cele jest trudniej... i tu koło się zamyka...

Tak z tym moim glejakiem przepychamy się już 5 lat... Obchodzę własnie tą "rozkoszna " rocznicę...

Co szczęśliwsi obchodzą rocznice ślubów, urodziny swoich dzieci,a ja... no cóż narodziny potwora w moim życiu, który kiedy zaczął kapitulować znalazł sobie kolejny sposób , żeby pokazać kto tu jest górą...

Przebiegły lis...

Niestety z korzyścią dla Niego...

Tak jak już wcześniej wspominałam moje ciało poszalało... można powiedzieć ogłupiało,
a przerwy w terapii to to co gadzisko lubi najbardziej...

Czekał... czekał ...

I się doczekał !!!

Ostatni rezonans już nie był taki optymistyczny jak poprzednie.

Potrząsnęło mną i to ostro, a ja długo się zbieram ostatnimi czasy do kupy...

Moje zmysły są już od tych kilku lat wyczulone i nastawiałam się do tego , że szału nie będzie. Człowiek nie czuje się tak jak powinien, czasami wydaje mi się, że mam już ze 100 lat. Przejdę kawałek i sapie jak opętana, a serce bije 2 metry przede mną.... kiedyś chyba dosłownie mi wyskoczy...

Najlepsze jest to, że jak "nałożę twarz " ( czyt. zarzucę tapetę zwana make up), to istny okaz zdrowia. Sama zerknę w lustro i nie wierzę, że stoję tam ja i mój "rak". Tym się jeszcze pocieszam , że raz na tydzień, dwa daje rade przypudrować nos, pociągnąć rzęsę a i cieniem zarzucić...
Tak bym chciała żeby to szło w parze z tym co w środku...

No , ale do rzeczy... zbierałam się ..... zbierałam, żeby coś naskrobać więc muszę przejść do konkretów.

Guz się unaczynił niestety, jest bardziej aktywny... i dalej się cieszy i jedna wielka impreza
w głowie, gdyż dotychczasowy schemat leczenia nie może być kontynuowany w takiej formie jak dotychczas ze względu na inne organy :( a szczególnie nerki, wiadomo przecież co się wiążę z ich niewydolnością... Próbujemy jeszcze od pewnej chwili z nowym wlewem leku, ale muszę zacząć omijać szeroki łukiem opisy skutków ubocznych, bo spędzają mi sen z powiek. Na szczęście na razie nie jest jeszcze najgorzej, bo na sama myśl kiedy przypomnę sobie czasy tej najgorszej chemii sprzed dwóch lat odrazu mam odruch wymiotny i dostaje skrętu kiszek. Paraliżuje mnie całą bo najchętniej wymazałabym ten okres z pamięci. Ciorało mnie jak.... nie dokończe , bo musiałabym zakląć ...
No i tak...
Doszłam sobie do punktu wyjścia... do momentu, którego bałam sie od dłuższego czasu... który wyłącza mnie z normalnej egzystencji, a sama myśl paraliżuje moje ciało.
No i znowu zaczynam ryczeć bo o tym myslę... Chyba nigdy nie skończe tego posta :(
Wszystko się we mnie trzęsie, strach paraliżuje i ta niemoc...
Wiesz, że jest dla Ciebie ratunek, że masz szanse, tylko na Nia Cię po prostu nie stać...
Juz wczesniej podczas konsultacji padały hasła nowej terapii, ale człowiek o tym nie myslał, bo kwota jest zawrotna i zwala z nóg... Tym bardziej, że dotychczasowy schemat pochłaniał już ogromne koszta, ale przynosił dobre rezultaty....
Więc do końca miałam nadzieję, że się uda...
Do teraz...
Teraz po największym BUM, trochę z rodzina ochłonęliśmy i zaczyna się tlić takie malusieńkie światełko nadziei, że przecież w tym samym punkcie byłam w połowie 2012 roku. Bez pieniędzy, bez perspektyw, nawet nie wyobrażałam sobie, że uda mi się tutaj dotrzeć i zacząć leczenie... Tyle, że tamto było jakoś bardziej realne, a kwota za nowe leczenie 250 tyś dolarów
( przy obecnym kursie dolara) za roczne leczenie powala z nóg i dosłownie blokuje mi oddech.
Zajmie mi jeszcze bardzo dużo czasu zanim przestanę ryczeć i się ogarnę. Chociaż i tak jest już o niebo lepiej niż kilka tygodni temu, kiedy w nocy krzyczałam wniebogłosy przez sen, a Mamuśka nie mogła mnie dobudzić. W momencie kiedy Jej się udało otwierałam oczy zaryczana na potęgę i roztrzęsiona tuliłam się do Niej jak pisklę, które wypadło z gniazda...
Jeśli jakimś cudem uda mi i damy radę uzbierać te pieniądze nowa faza leczenia będzie się wiązała ze wszczepieniem do mojego ciała wejścia na kilkanaście miesięcy, przez które przez 24h/dobę specjalną dwukanałową pompą ambulatoryjną będą podawane mi leki antynowotworowe. Podczas tego protokołu leczenia otrzymałabym dwa eksperymentalne leki, które wykazały się duża skutecznością w leczeniu właśnie takich guzów jak mój.
Kiedy widzisz dziewczynę w swoim wieku z Wielkiej Brytanii, która piec lat temu zakończyła właśnie to leczenie, wyszła za mąż, a teraz na dniach spodziewa się narodzin swojego dziecka,nie potrafisz tego ogarnąć...
Więc łudzę się, że może i mnie to czeka...
Że zdobędę środki na to leczenie...
Że pokonam w końcu tego paskudnego glejaka
Że wyjdę za mąż...
Że doczekam się upragnionego potomstwa...
Że doczekam spokojnej i skromnej starości...
Że...

Zbiórki funduszy na moje leczenie :

https://www.siepomaga.pl/karolina-dzienniak-2

https://www.gofundme.com/227eub3c

Póki czas....póki czas...póki czas...
Nie poukłada Nas
Poszatkuje drogi -kochaj mnie
Taki los, taki los, taki los
W życiu nie jeden cios ...

[ 115 ] SPADAĆ Z WIATREM JAK LIŚĆ ...

Po chwilowej grudniowej- świątecznej euforii znowu targały mną zmienne nastroje....

To się chyba nigdy nie unormuje..

Jak tu się do tego przyzwyczaić ... żeby to było takie proste...

Po cudownych świętach spędzonych z moja kochana rodzina, trzeba było znowu wracać...
Jest to dla mnie potwornie ciężkie.... Wiem nie powinnam narzekać, dzięki temu, że udało mi się dotrzeć do kliniki w Houston nadal żyje, ale strach........ tęsknota... one  nigdy nie miną...

To nie jest moje miejsce...

Zaległam dosłownie przybita do łózka.... i znowu ciągle jedne i te same pytania, co tam tez się dzieje, co pokaże kolejny rezonans... zobaczymy... to już niedługo...

Przez kolejne dwa miesiące od powrotu do Stanów nastąpiła ponowna ostra walka... Nerkom udało się przez pewien czas mnie rozpieszczać... no ale nie można się było zbyt długo cieszyć...

Po powrocie zatrzymałam się u zaprzyjaźnionej "mojej" rodzinki i przeczekałam najgorszy czas kiedy to odliczałam dni do przylotu Mamuśki !!! Jakie to szczęście , że się udało wszystko jakoś poukładać, żeby mogła tutaj być znowu ze mną...

Stara baba ze mnie, a  nie ma to jak przytulić się do kochanej Mamuśki... czuwa... rozpieszcza... 24 godziny na dobę... I tak walczyła uparcie razem ze mną, ale ta radość nie trwała zbyt długo...

Stało się...

Bunt organizmu na całego... nerki, wątroba wszystko rozłożyło mnie na łopatki.

Zamiast ostrej walki z dziadem nastąpiło znowu zawieszenie broni, z mojej strony na pewno, ale czy ze strony tego potwora w mojej głowie ???? 

To już 1,5 miesiąca kiedy zamiast rozprawiać się z tym potwornym glejakiem ,walczymy ze wszystkich sił z innymi przeciwnościami, a kolejne wyniki badań tylko zaogniają mój strach
i nie wróżą nic dobrego. 

To jak wyglądałam jakiś czas temu to był jakiś horror. Obudziłam się któregoś dnia rano i sama siebie wystraszyłam się w lustrze. Zresztą zdjęcie poniżej mówi samo za siebie... 

Tak to ja...

Mnie samej ciężko w to uwierzyć , ale niestety tak wyglądałam... 

Rany nawet teraz jak patrzę na to zdjęcie, to ciarki przechodzą mi po plecach... 

To straszne kiedy kładziesz się wieczorem do łózka zupełnie w dobrym stanie , a wstajesz rano
i widzisz w lustrze coś takiego...

I to przerażenie w oczach Mamuśki, która ciągle powtarza, że nie jest źle, a Jej oczy mówią zupełnie coś innego.

Moja twarz, mój brzuch, nogi, ręce... dosłownie wszystko było tak napuchnięte, że myślałam, że pęknę. Prawie nie mogłam otworzyć oczu były tak zapuchnięte. 

W ciągu kilku dni przybyłam ponad 6 kg, czułam jak rozciąga mi się w momencie skóra, która była już tak naprężona ,że aż bolała. 

Byłam takim małym King Kongiem.. Pal licho mój wygląd, nie robię przecież i nie będę robić kariery modelki, ale wiedziałam co to oznacza. 

Cóż opuchlizna troszkę zeszła, ale wyglądałam jak wyglądałam, skoro mój onkolog patrząc na mój brzuch z uśmiechem na twarzy zapytał czy przypadkiem nie jestem w ciąży :-) 

Śmiałam się jak głupia, ale szybko uśmiech zszedł mi z twarzy kiedy przyszły wyniki, które dyskwalifikowały mnie z przyjęcia kolejnego wlewu... 

Anemia.... ( wiadomo już było skąd to moje osłabienie i ciągła senność), ostro przekroczone próby watrobowe i ten piekielny białkomocz... 

Wówczas wartość białka w dobowej zbiórce moczu 2400  mg/24 h wydawały się być mega wysokie, ale najgorsze miało dopiero nadejść :( Tydzień później ponad 2800, a dwa tygodnie później wartość wystrzeliła do prawie 6000 mg/24 h.

Nic na to nie wskazywało, żadnej opuchlizny, żadnych objawów, myśleliśmy,że kryzys minął

Szok...

Totalna załamka :(

Rozwaliło mnie na czynniki pierwsze.

Chcę wierzyć , że w końcu się poprawi, chce wierzyć, że to minie, nie mam czasu na takie przepychanki ....

Czas nie jest moim sprzymierzeńcem ...

Co jeszcze musi się stać ???

[114] SZANOWNI POSŁOWIE I POSŁANKI ...

Szanowni Posłowie i Posłanki,

Od 2011 roku walczę z nieoperacyjnym guzem mózgu - glejakiem III stopnia. W chwili obecnej od 3 lat kontynuuje potwornie droga kuracje w klinice w Houston w USA dzieki, której do tej pory żyje. Zdaje sobie jednak sprawę, że w każdej chwili sytuacja może sie zmienić. Guz szybko mutuje i bede mogła potrzebować innych metod leczenia w tym medycznej marihuany... My ludzie chorzy na raka potrzebujemy spokojnego dostepu do róznych metod leczenia, niepotrzebny Nam strach i nielegalne pozyskiwanie innych dostepnych sposobów walki z rakiem... Nikt nie powiedział, że medyczna marihuana pomoże każdemu, ale skoro jest taka mozliwość każdy z Nas chce żyć i móc spróbować wykorzystać dostepne szanse...

Dlatego prosze ... Nie bądzcie obojętni, gdyż życie bywa przewrotne, a w każdej chwili jeden z Was może być na Naszym miejscu...

KAROLINA DZIENNIAK

Polska

Proszę podpiszcie...

Udostępniajcie ....

Kliknij w poniższy link .... 

https://secure.avaaz.org/pl/medical_marijuana_sam_2/?fbVfmib&pv=72&fb_action_ids=1256139527732699&fb_action_types=og.shares