Kochani
Rzadko tutaj bywam...
Po prostu nie mam na to sily.. Nie zdazylam nawet podziekowac, za to wszystko co dla mnie zrobiliscie. Zycie przewrocilo mi sie miesiac temu po raz kolejny do gory nogami...
Dokladnie dzien przed rozpoczeciem nowej terapii , badanie rezonansu magnetycznego wykazalo cos strasznego. Tego nikt sie nie spodziewal...
Drugie ognisko w mozgu...nowy kolejny guz...
Upadlam i do chwili obecnej sie podnosze...
Rozpoczelam nowa terapie sponiewierana psychicznie...
Jest ciezko..
Bardzo ciezko
Codziennie na 21 godzin jestem podlaczona pod pompe , ktora tloczy we mnie zyciodajny plyn. Torba przewieszona na ramieniu, towarzyszy mi codziennie o kazdej porze dnia i nocy.
Tli sie we mnie nadal nadzieja, ze jeszcze wszystko nie jest przegrane, tak bardzo chce w to wierzyc...
Chcialam tutaj podziekowac calej mojej Ekipie wspanialych ludzi, cudownych przyjaciol ktorzy nadal nie odpuszczaja i walcza o mnie i Wam wszystkim Pomagaczom, dzieki ktorym moglam zaczac to leczenie, bez Was to nigdy nie byloby mozliwe...
Wybaczcie, ze nie jestem w stanie odpisywac na Wasze wiadomosci, ktorych dziennie przychodzi kilkadziesiac. Moj dzien teraz to sen...
Jestem.... jeszcze jestem
Z dwoma niechcianymi pasozytami w glowami, ale nadal jestem i bardzo chce nadal byc...
Dziekuje Wam za wszystko...
CHICHOT LOSU
Dopóki walczysz - jesteś zwycięzcą....
PROSZĘ POMÓŻ MI WYGRAĆ BATALIE O ZYCIE ....
Bank Zachodni WBK Odział 1 Kielce: 86 1090 2040 0000 0001 1113 97 44
w tytule wpłaty: KAROLINA DZIENNIAK
Fundacja z Uśmiechem, ul.Mielczarskiego 121/303, Kielce
Bank Zachodni WBK Odział 1 Kielce: 86 1090 2040 0000 0001 1113 97 44
w tytule wpłaty: KAROLINA DZIENNIAK
Fundacja z Uśmiechem, ul.Mielczarskiego 121/303, Kielce
KONTAKT :
E-MAIL : kalusia22@o2.pl
poniedziałek, 5 grudnia 2016
środa, 7 września 2016
[ 117 ] CHWYĆ ZA RĘKĘ ....
Nie było mnie tu sporo czasu...
Nie potrafię ostatnio się zebrać , żeby sklecić coś konstruktywnego...
Pusto, ale tylko w przenośni w tej mojej głowie, bo tak naprawdę to ciasno tam jak cholera , za sprawką jednego niemile widzianego gościa.
Człowiek codziennie zasypia z myślą , że rano się obudzi, a to wszystko będzie zły sen...
I tak już ponad 5 lat...
Tyle , że to nie sen, a jawa...
I to jest w tym wszystkim najgorsze.
Powinnam już przywyknąć, no ale za Chiny ludowe się nie da. Choćbym nie wiem jak się starała, nie wiem jak próbowała no nie ma dnia... Jednego dnia bez tego panicznego lęku.
I najgorzej jest się wybudzić. Potrzebuje paru godzin , żeby doszło mi przysłowiowe
" żółteczko" jak to mawiała w dzieciństwie moja Mamuśka. Tylko, że teraz to " żółteczko" coś ciężko dochodzi i ma zupełnie inny wymiar niż w czasach dzieciństwa.
I najgorzej jest się wybudzić. Potrzebuje paru godzin , żeby doszło mi przysłowiowe
" żółteczko" jak to mawiała w dzieciństwie moja Mamuśka. Tylko, że teraz to " żółteczko" coś ciężko dochodzi i ma zupełnie inny wymiar niż w czasach dzieciństwa.
Udało mi się zawitać do mojego kochanego domu... Zabawiłam tam, "aż"4 tygodnie w lipcu,
z czego 1 tydzień został cudem wyrwany, bo miałam być tylko trzy ... Ale z przyczyn ode mnie niezależnych trzeba było przebukować bilet. Trzeba było pozałatwiać kupę rzeczy...
z czego 1 tydzień został cudem wyrwany, bo miałam być tylko trzy ... Ale z przyczyn ode mnie niezależnych trzeba było przebukować bilet. Trzeba było pozałatwiać kupę rzeczy...
Nie zwlekając postanowiłam w Polsce za wczasu przejść zabieg założenia linii centralnej cewnika Hickmana, przez który jeśli będzie mi dane będą aplikowane 24 h/dobę leki podczas nowej terapii. Dosłownie cudem udało się to załatwić w Polsce. Nikt nie chciał się podjąć... Jeden wielki problem... Ale w końcu moja kuzynka dała radę i znaleźliśmy dojście.
Wylądowałam w Polsko Amerykańskiej Klinice Chorób Serca w Chrzanowie dzięki pomocy cudownego Doktorka z Ochojca. Naprawdę dawno nie miałam do czynienia z tak empatycznymi pracownikami polskiej służby zdrowia. Szczerze ... byłam w ciężkim szoku. To nie żadne przysłowiowe lizanie tyłka,tylko szczera prawda. Wszyscy począwszy od Doktorka kierującego mnie na zabieg, po Ordynatora , który zabieg wykonywał i pielęgniarki byli po prostu do rany przyłóż.
Bajka!!!
Życzyłabym sobie takiej opieki we wszystkich polskich szpitalach....
Wylądowałam w Polsko Amerykańskiej Klinice Chorób Serca w Chrzanowie dzięki pomocy cudownego Doktorka z Ochojca. Naprawdę dawno nie miałam do czynienia z tak empatycznymi pracownikami polskiej służby zdrowia. Szczerze ... byłam w ciężkim szoku. To nie żadne przysłowiowe lizanie tyłka,tylko szczera prawda. Wszyscy począwszy od Doktorka kierującego mnie na zabieg, po Ordynatora , który zabieg wykonywał i pielęgniarki byli po prostu do rany przyłóż.
Bajka!!!
Życzyłabym sobie takiej opieki we wszystkich polskich szpitalach....
Bałam się jak cholera, ale wszystko poszło tak jak powinno. Dalej uczę się żyć z tymi wszystkimi kablami, przewodami, a łatwe to nie jest. Niedługo w moim ciele będzie więcej przewodów niż żył.. Zastawka komorowa-otrzewnowa, dren od zastawki, cewnik Hickmana. Istny Robocop...
No, ale jeśli tylko nie boli to jestem w stanie przyjąć jeszcze więcej... Chyba, że znowu pojawi się taki dzień jak w zeszłym tygodniu, kiedy o 2 w nocy postanowił dać o sobie dren od zastawki
w mojej otrzewnej. I tak kiedy słodko sobie spałam, wyrwał mnie przeraźliwy ból, który przeszył moje ciało na wskroś. Nie mogłam się ruszyć, nawet głęboki oddech sprawiał mi potworny ból... Odrazu przypomniały mi się początki kiedy założono mi zastawkę i to przerażenie, ten ból nie do opisania. Wczoraj było tak samo, tylko chyba najdłuższy atak jaki miałam w historii. Ból całkiem odpuścił prawie po 24 godzinach. Cały ten dzień mam wyjęty
z życiorysu.
Jestem już ponad 3 tygodnie w Houston. Znowu los postawił na mojej drodze cudownych, kochanych ludzi, którzy przyjęli mnie pod swój dach jak członka własnej rodziny. Tego sie nie da opisać słowami to trzeba przeżyć żeby wiedzieć...
Człowiek w takich chwilach ma poczucie , że świat to nie tylko samo zło... Są na Ziemi dobre dusze, które sprawiają,że życie nawet w najgorszym okresie może stać się o wiele słodsze.
Ponownie tego doświadczam...
Od kilku dni ścięło mnie totalnie i zorało psychicznie...
Tyle wspaniałych ludzi walczy o mnie... Działają prężnie w Polsce, tutaj w Houston, a ja mam poczucie , że zawodzę...
Jutro... a w Polsce już dzisiaj tj. czwartek o godz: 21:25 w TVP 1 w programie Elżbiety Jaworowicz będzie reportaż o mnie...
Cała wizyta ekipy telewizyjnej z Panią redaktor Jaworowicz zagościła jakiś czas temu
u mnie w domu... To było dla mnie bardzo ciężkie przeżycie, ale miałam wsparcie swojej rodziny i przyjaciół , którzy prężnie przybyli na ratunek...
W takich chwilach człowiek próbuje być twardy, ale to tylko mozolne próby , które kończą się fiaskiem. A kiedy dodatkowo widzisz płaczącego kamerzystę i samą redaktor... coś niewyobrażalnego...
Ostatnio gdzieś na fb przeczytałam, że się poniżam i żebram, że inni też maja źle, a nie proszą
o pomoc....Żebym kupiła sobie za zebrane pieniądze nowy mózg... Rozpętało sie piekło, gdzie zupełnie obcy mi ludzie i Ci bliscy wspierali mnie jak mogli potępiając takie osoby...
W takich chwilach opuszczają mnie siły..
Chciałabym zrozumieć ... Dlaczego???
Co ja takiej osobie zrobiłam??
Ja tak bardzo pragnę jednego... tylko żyć...
Nie potrzebuje bogactwa, żadnych dóbr materialnych ,w celu zaspokojenia własnej próżności...
Tak potrzebuje pieniędzy, ale potrzebuje ich na to, żeby stąpać po tym świecie jak najdłużej
i móc cieszyć sie jeszcze trochę życiem...
Czuję się sponiewierana...
Ja zdaje sobie sprawę, że to że żyję do tej pory zawdzięczam zupełnie obcym ludziom.
5 lat temu nawet nie śniłam o tym,że dożyję 2016 roku... Moim marzeniem były dwa lata...
A teraz boje się tak strasznie , wszystko jest nie tak...
Ten piekielny czas...
Dlaczego nagle tak strasznie przyspieszył...
Do tej pory wlókł się ociężale, a teraz galopuje jak oszalały...
Tak chciałabym zdążyć...
Z całych sił pragnę rozpocząć nowe leczenie, żeby zniszczyć tego pasożyta, pogonić go gdzie pieprz rośnie...
Ale... czy zdążę....
Więc :
" Zanim odejdę, nim odejdę stąd
Chwyć za rękę nie, złap za rękę mą-
Pójdziemy razem tam, chaos nigdy Nas nie dosięgnie "
w mojej otrzewnej. I tak kiedy słodko sobie spałam, wyrwał mnie przeraźliwy ból, który przeszył moje ciało na wskroś. Nie mogłam się ruszyć, nawet głęboki oddech sprawiał mi potworny ból... Odrazu przypomniały mi się początki kiedy założono mi zastawkę i to przerażenie, ten ból nie do opisania. Wczoraj było tak samo, tylko chyba najdłuższy atak jaki miałam w historii. Ból całkiem odpuścił prawie po 24 godzinach. Cały ten dzień mam wyjęty
z życiorysu.
Jestem już ponad 3 tygodnie w Houston. Znowu los postawił na mojej drodze cudownych, kochanych ludzi, którzy przyjęli mnie pod swój dach jak członka własnej rodziny. Tego sie nie da opisać słowami to trzeba przeżyć żeby wiedzieć...
Człowiek w takich chwilach ma poczucie , że świat to nie tylko samo zło... Są na Ziemi dobre dusze, które sprawiają,że życie nawet w najgorszym okresie może stać się o wiele słodsze.
Ponownie tego doświadczam...
Od kilku dni ścięło mnie totalnie i zorało psychicznie...
Tyle wspaniałych ludzi walczy o mnie... Działają prężnie w Polsce, tutaj w Houston, a ja mam poczucie , że zawodzę...
Jutro... a w Polsce już dzisiaj tj. czwartek o godz: 21:25 w TVP 1 w programie Elżbiety Jaworowicz będzie reportaż o mnie...
Cała wizyta ekipy telewizyjnej z Panią redaktor Jaworowicz zagościła jakiś czas temu
u mnie w domu... To było dla mnie bardzo ciężkie przeżycie, ale miałam wsparcie swojej rodziny i przyjaciół , którzy prężnie przybyli na ratunek...
W takich chwilach człowiek próbuje być twardy, ale to tylko mozolne próby , które kończą się fiaskiem. A kiedy dodatkowo widzisz płaczącego kamerzystę i samą redaktor... coś niewyobrażalnego...
Ostatnio gdzieś na fb przeczytałam, że się poniżam i żebram, że inni też maja źle, a nie proszą
o pomoc....Żebym kupiła sobie za zebrane pieniądze nowy mózg... Rozpętało sie piekło, gdzie zupełnie obcy mi ludzie i Ci bliscy wspierali mnie jak mogli potępiając takie osoby...
W takich chwilach opuszczają mnie siły..
Chciałabym zrozumieć ... Dlaczego???
Co ja takiej osobie zrobiłam??
Ja tak bardzo pragnę jednego... tylko żyć...
Nie potrzebuje bogactwa, żadnych dóbr materialnych ,w celu zaspokojenia własnej próżności...
Tak potrzebuje pieniędzy, ale potrzebuje ich na to, żeby stąpać po tym świecie jak najdłużej
i móc cieszyć sie jeszcze trochę życiem...
Czuję się sponiewierana...
Ja zdaje sobie sprawę, że to że żyję do tej pory zawdzięczam zupełnie obcym ludziom.
5 lat temu nawet nie śniłam o tym,że dożyję 2016 roku... Moim marzeniem były dwa lata...
A teraz boje się tak strasznie , wszystko jest nie tak...
Ten piekielny czas...
Dlaczego nagle tak strasznie przyspieszył...
Do tej pory wlókł się ociężale, a teraz galopuje jak oszalały...
Tak chciałabym zdążyć...
Z całych sił pragnę rozpocząć nowe leczenie, żeby zniszczyć tego pasożyta, pogonić go gdzie pieprz rośnie...
Ale... czy zdążę....
Więc :
" Zanim odejdę, nim odejdę stąd
Chwyć za rękę nie, złap za rękę mą-
Pójdziemy razem tam, chaos nigdy Nas nie dosięgnie "
piątek, 27 maja 2016
[ 116 ] TAKI LOS, TAKI LOS W ŻYCIU NIE JEDEN CIOS ...
Podobno tak...
Mówią, że strach jest czymś dobrym , bo oznacza, że mamy jeszcze coś do stracenia....
Wynika więc z tego, że ja mam bardzo dużo... bo mój strach po prostu mnie przerósł na wszelkie możliwe sposoby...
Chciałabym móc bardziej uczestniczyć chociaż w tym wirtualnym świecie, bo o realnym to już nawet nie mówię, no ale cóż chcieć można wiele ... a zrobić i osiągnąć niektóre cele jest trudniej... i tu koło się zamyka...
Tak z tym moim glejakiem przepychamy się już 5 lat... Obchodzę własnie tą "rozkoszna " rocznicę...
Co szczęśliwsi obchodzą rocznice ślubów, urodziny swoich dzieci,a ja... no cóż narodziny potwora w moim życiu, który kiedy zaczął kapitulować znalazł sobie kolejny sposób , żeby pokazać kto tu jest górą...
Przebiegły lis...
Niestety z korzyścią dla Niego...
Tak jak już wcześniej wspominałam moje ciało poszalało... można powiedzieć ogłupiało,
a przerwy w terapii to to co gadzisko lubi najbardziej...
a przerwy w terapii to to co gadzisko lubi najbardziej...
Czekał... czekał ...
I się doczekał !!!
Ostatni rezonans już nie był taki optymistyczny jak poprzednie.
Potrząsnęło mną i to ostro, a ja długo się zbieram ostatnimi czasy do kupy...
Moje zmysły są już od tych kilku lat wyczulone i nastawiałam się do tego , że szału nie będzie. Człowiek nie czuje się tak jak powinien, czasami wydaje mi się, że mam już ze 100 lat. Przejdę kawałek i sapie jak opętana, a serce bije 2 metry przede mną.... kiedyś chyba dosłownie mi wyskoczy...
Najlepsze jest to, że jak "nałożę twarz " ( czyt. zarzucę tapetę zwana make up), to istny okaz zdrowia. Sama zerknę w lustro i nie wierzę, że stoję tam ja i mój "rak". Tym się jeszcze pocieszam , że raz na tydzień, dwa daje rade przypudrować nos, pociągnąć rzęsę a i cieniem zarzucić...
Tak bym chciała żeby to szło w parze z tym co w środku...
Tak bym chciała żeby to szło w parze z tym co w środku...
No , ale do rzeczy... zbierałam się ..... zbierałam, żeby coś naskrobać więc muszę przejść do konkretów.
Guz się unaczynił niestety, jest bardziej aktywny... i dalej się cieszy i jedna wielka impreza
w głowie, gdyż dotychczasowy schemat leczenia nie może być kontynuowany w takiej formie jak dotychczas ze względu na inne organy :( a szczególnie nerki, wiadomo przecież co się wiążę z ich niewydolnością... Próbujemy jeszcze od pewnej chwili z nowym wlewem leku, ale muszę zacząć omijać szeroki łukiem opisy skutków ubocznych, bo spędzają mi sen z powiek. Na szczęście na razie nie jest jeszcze najgorzej, bo na sama myśl kiedy przypomnę sobie czasy tej najgorszej chemii sprzed dwóch lat odrazu mam odruch wymiotny i dostaje skrętu kiszek. Paraliżuje mnie całą bo najchętniej wymazałabym ten okres z pamięci. Ciorało mnie jak.... nie dokończe , bo musiałabym zakląć ...
No i tak...
Doszłam sobie do punktu wyjścia... do momentu, którego bałam sie od dłuższego czasu... który wyłącza mnie z normalnej egzystencji, a sama myśl paraliżuje moje ciało.
No i znowu zaczynam ryczeć bo o tym myslę... Chyba nigdy nie skończe tego posta :(
Wszystko się we mnie trzęsie, strach paraliżuje i ta niemoc...
Wiesz, że jest dla Ciebie ratunek, że masz szanse, tylko na Nia Cię po prostu nie stać...
Juz wczesniej podczas konsultacji padały hasła nowej terapii, ale człowiek o tym nie myslał, bo kwota jest zawrotna i zwala z nóg... Tym bardziej, że dotychczasowy schemat pochłaniał już ogromne koszta, ale przynosił dobre rezultaty....
Więc do końca miałam nadzieję, że się uda...
Do teraz...
Teraz po największym BUM, trochę z rodzina ochłonęliśmy i zaczyna się tlić takie malusieńkie światełko nadziei, że przecież w tym samym punkcie byłam w połowie 2012 roku. Bez pieniędzy, bez perspektyw, nawet nie wyobrażałam sobie, że uda mi się tutaj dotrzeć i zacząć leczenie... Tyle, że tamto było jakoś bardziej realne, a kwota za nowe leczenie 250 tyś dolarów
( przy obecnym kursie dolara) za roczne leczenie powala z nóg i dosłownie blokuje mi oddech.
Zajmie mi jeszcze bardzo dużo czasu zanim przestanę ryczeć i się ogarnę. Chociaż i tak jest już o niebo lepiej niż kilka tygodni temu, kiedy w nocy krzyczałam wniebogłosy przez sen, a Mamuśka nie mogła mnie dobudzić. W momencie kiedy Jej się udało otwierałam oczy zaryczana na potęgę i roztrzęsiona tuliłam się do Niej jak pisklę, które wypadło z gniazda...
Jeśli jakimś cudem uda mi i damy radę uzbierać te pieniądze nowa faza leczenia będzie się wiązała ze wszczepieniem do mojego ciała wejścia na kilkanaście miesięcy, przez które przez 24h/dobę specjalną dwukanałową pompą ambulatoryjną będą podawane mi leki antynowotworowe. Podczas tego protokołu leczenia otrzymałabym dwa eksperymentalne leki, które wykazały się duża skutecznością w leczeniu właśnie takich guzów jak mój.
Kiedy widzisz dziewczynę w swoim wieku z Wielkiej Brytanii, która piec lat temu zakończyła właśnie to leczenie, wyszła za mąż, a teraz na dniach spodziewa się narodzin swojego dziecka,nie potrafisz tego ogarnąć...
Więc łudzę się, że może i mnie to czeka...
Że zdobędę środki na to leczenie...
Że pokonam w końcu tego paskudnego glejaka
Że wyjdę za mąż...
Że doczekam się upragnionego potomstwa...
Że doczekam spokojnej i skromnej starości...
Że...
Zbiórki funduszy na moje leczenie :
https://www.siepomaga.pl/karolina-dzienniak-2
https://www.gofundme.com/227eub3c
Póki czas....póki czas...póki czas...
Nie poukłada Nas
Poszatkuje drogi -kochaj mnie
Taki los, taki los, taki los
W życiu nie jeden cios ...
w głowie, gdyż dotychczasowy schemat leczenia nie może być kontynuowany w takiej formie jak dotychczas ze względu na inne organy :( a szczególnie nerki, wiadomo przecież co się wiążę z ich niewydolnością... Próbujemy jeszcze od pewnej chwili z nowym wlewem leku, ale muszę zacząć omijać szeroki łukiem opisy skutków ubocznych, bo spędzają mi sen z powiek. Na szczęście na razie nie jest jeszcze najgorzej, bo na sama myśl kiedy przypomnę sobie czasy tej najgorszej chemii sprzed dwóch lat odrazu mam odruch wymiotny i dostaje skrętu kiszek. Paraliżuje mnie całą bo najchętniej wymazałabym ten okres z pamięci. Ciorało mnie jak.... nie dokończe , bo musiałabym zakląć ...
No i tak...
Doszłam sobie do punktu wyjścia... do momentu, którego bałam sie od dłuższego czasu... który wyłącza mnie z normalnej egzystencji, a sama myśl paraliżuje moje ciało.
No i znowu zaczynam ryczeć bo o tym myslę... Chyba nigdy nie skończe tego posta :(
Wszystko się we mnie trzęsie, strach paraliżuje i ta niemoc...
Wiesz, że jest dla Ciebie ratunek, że masz szanse, tylko na Nia Cię po prostu nie stać...
Juz wczesniej podczas konsultacji padały hasła nowej terapii, ale człowiek o tym nie myslał, bo kwota jest zawrotna i zwala z nóg... Tym bardziej, że dotychczasowy schemat pochłaniał już ogromne koszta, ale przynosił dobre rezultaty....
Więc do końca miałam nadzieję, że się uda...
Do teraz...
Teraz po największym BUM, trochę z rodzina ochłonęliśmy i zaczyna się tlić takie malusieńkie światełko nadziei, że przecież w tym samym punkcie byłam w połowie 2012 roku. Bez pieniędzy, bez perspektyw, nawet nie wyobrażałam sobie, że uda mi się tutaj dotrzeć i zacząć leczenie... Tyle, że tamto było jakoś bardziej realne, a kwota za nowe leczenie 250 tyś dolarów
( przy obecnym kursie dolara) za roczne leczenie powala z nóg i dosłownie blokuje mi oddech.
Zajmie mi jeszcze bardzo dużo czasu zanim przestanę ryczeć i się ogarnę. Chociaż i tak jest już o niebo lepiej niż kilka tygodni temu, kiedy w nocy krzyczałam wniebogłosy przez sen, a Mamuśka nie mogła mnie dobudzić. W momencie kiedy Jej się udało otwierałam oczy zaryczana na potęgę i roztrzęsiona tuliłam się do Niej jak pisklę, które wypadło z gniazda...
Jeśli jakimś cudem uda mi i damy radę uzbierać te pieniądze nowa faza leczenia będzie się wiązała ze wszczepieniem do mojego ciała wejścia na kilkanaście miesięcy, przez które przez 24h/dobę specjalną dwukanałową pompą ambulatoryjną będą podawane mi leki antynowotworowe. Podczas tego protokołu leczenia otrzymałabym dwa eksperymentalne leki, które wykazały się duża skutecznością w leczeniu właśnie takich guzów jak mój.
Kiedy widzisz dziewczynę w swoim wieku z Wielkiej Brytanii, która piec lat temu zakończyła właśnie to leczenie, wyszła za mąż, a teraz na dniach spodziewa się narodzin swojego dziecka,nie potrafisz tego ogarnąć...
Więc łudzę się, że może i mnie to czeka...
Że zdobędę środki na to leczenie...
Że pokonam w końcu tego paskudnego glejaka
Że wyjdę za mąż...
Że doczekam się upragnionego potomstwa...
Że doczekam spokojnej i skromnej starości...
Że...
Zbiórki funduszy na moje leczenie :
https://www.siepomaga.pl/karolina-dzienniak-2
https://www.gofundme.com/227eub3c
Póki czas....póki czas...póki czas...
Nie poukłada Nas
Poszatkuje drogi -kochaj mnie
Taki los, taki los, taki los
W życiu nie jeden cios ...
piątek, 8 kwietnia 2016
[ 115 ] SPADAĆ Z WIATREM JAK LIŚĆ ...
Po chwilowej grudniowej- świątecznej euforii znowu targały mną zmienne nastroje....
To się chyba nigdy nie unormuje..
Jak tu się do tego przyzwyczaić ... żeby to było takie proste...
Po cudownych świętach spędzonych z moja kochana rodzina, trzeba było znowu wracać...
Jest to dla mnie potwornie ciężkie.... Wiem nie powinnam narzekać, dzięki temu, że udało mi się dotrzeć do kliniki w Houston nadal żyje, ale strach........ tęsknota... one nigdy nie miną...
Jest to dla mnie potwornie ciężkie.... Wiem nie powinnam narzekać, dzięki temu, że udało mi się dotrzeć do kliniki w Houston nadal żyje, ale strach........ tęsknota... one nigdy nie miną...
To nie jest moje miejsce...
Zaległam dosłownie przybita do łózka.... i znowu ciągle jedne i te same pytania, co tam tez się dzieje, co pokaże kolejny rezonans... zobaczymy... to już niedługo...
Przez kolejne dwa miesiące od powrotu do Stanów nastąpiła ponowna ostra walka... Nerkom udało się przez pewien czas mnie rozpieszczać... no ale nie można się było zbyt długo cieszyć...
Po powrocie zatrzymałam się u zaprzyjaźnionej "mojej" rodzinki i przeczekałam najgorszy czas kiedy to odliczałam dni do przylotu Mamuśki !!! Jakie to szczęście , że się udało wszystko jakoś poukładać, żeby mogła tutaj być znowu ze mną...
Stara baba ze mnie, a nie ma to jak przytulić się do kochanej Mamuśki... czuwa... rozpieszcza... 24 godziny na dobę... I tak walczyła uparcie razem ze mną, ale ta radość nie trwała zbyt długo...
Stało się...
Bunt organizmu na całego... nerki, wątroba wszystko rozłożyło mnie na łopatki.
Zamiast ostrej walki z dziadem nastąpiło znowu zawieszenie broni, z mojej strony na pewno, ale czy ze strony tego potwora w mojej głowie ????
To już 1,5 miesiąca kiedy zamiast rozprawiać się z tym potwornym glejakiem ,walczymy ze wszystkich sił z innymi przeciwnościami, a kolejne wyniki badań tylko zaogniają mój strach
i nie wróżą nic dobrego.
i nie wróżą nic dobrego.
To jak wyglądałam jakiś czas temu to był jakiś horror. Obudziłam się któregoś dnia rano i sama siebie wystraszyłam się w lustrze. Zresztą zdjęcie poniżej mówi samo za siebie...
Tak to ja...
Mnie samej ciężko w to uwierzyć , ale niestety tak wyglądałam...
Rany nawet teraz jak patrzę na to zdjęcie, to ciarki przechodzą mi po plecach...
To straszne kiedy kładziesz się wieczorem do łózka zupełnie w dobrym stanie , a wstajesz rano
i widzisz w lustrze coś takiego...
i widzisz w lustrze coś takiego...
I to przerażenie w oczach Mamuśki, która ciągle powtarza, że nie jest źle, a Jej oczy mówią zupełnie coś innego.
Moja twarz, mój brzuch, nogi, ręce... dosłownie wszystko było tak napuchnięte, że myślałam, że pęknę. Prawie nie mogłam otworzyć oczu były tak zapuchnięte.
W ciągu kilku dni przybyłam ponad 6 kg, czułam jak rozciąga mi się w momencie skóra, która była już tak naprężona ,że aż bolała.
Byłam takim małym King Kongiem.. Pal licho mój wygląd, nie robię przecież i nie będę robić kariery modelki, ale wiedziałam co to oznacza.
Cóż opuchlizna troszkę zeszła, ale wyglądałam jak wyglądałam, skoro mój onkolog patrząc na mój brzuch z uśmiechem na twarzy zapytał czy przypadkiem nie jestem w ciąży :-)
Śmiałam się jak głupia, ale szybko uśmiech zszedł mi z twarzy kiedy przyszły wyniki, które dyskwalifikowały mnie z przyjęcia kolejnego wlewu...
Anemia.... ( wiadomo już było skąd to moje osłabienie i ciągła senność), ostro przekroczone próby watrobowe i ten piekielny białkomocz...
Wówczas wartość białka w dobowej zbiórce moczu 2400 mg/24 h wydawały się być mega wysokie, ale najgorsze miało dopiero nadejść :( Tydzień później ponad 2800, a dwa tygodnie później wartość wystrzeliła do prawie 6000 mg/24 h.
Nic na to nie wskazywało, żadnej opuchlizny, żadnych objawów, myśleliśmy,że kryzys minął
Szok...
Totalna załamka :(
Rozwaliło mnie na czynniki pierwsze.
Chcę wierzyć , że w końcu się poprawi, chce wierzyć, że to minie, nie mam czasu na takie przepychanki ....
Czas nie jest moim sprzymierzeńcem ...
Co jeszcze musi się stać ???
wtorek, 8 marca 2016
[114] SZANOWNI POSŁOWIE I POSŁANKI ...
Szanowni Posłowie i Posłanki,
Od 2011 roku walczę z nieoperacyjnym guzem mózgu - glejakiem III stopnia. W chwili obecnej od 3 lat kontynuuje potwornie droga kuracje w klinice w Houston w USA dzieki, której do tej pory żyje. Zdaje sobie jednak sprawę, że w każdej chwili sytuacja może sie zmienić. Guz szybko mutuje i bede mogła potrzebować innych metod leczenia w tym medycznej marihuany... My ludzie chorzy na raka potrzebujemy spokojnego dostepu do róznych metod leczenia, niepotrzebny Nam strach i nielegalne pozyskiwanie innych dostepnych sposobów walki z rakiem... Nikt nie powiedział, że medyczna marihuana pomoże każdemu, ale skoro jest taka mozliwość każdy z Nas chce żyć i móc spróbować wykorzystać dostepne szanse...
Dlatego prosze ... Nie bądzcie obojętni, gdyż życie bywa przewrotne, a w każdej chwili jeden z Was może być na Naszym miejscu...
KAROLINA DZIENNIAK
Polska
Proszę podpiszcie...
Udostępniajcie ....
Kliknij w poniższy link ....
Kliknij w poniższy link ....
niedziela, 20 grudnia 2015
[ 113 ] NADZIEJA UMIERA OSTATNIA ...
Mówią, że nadzieja umiera ostatnia...
Podpisuje się pod tym wszystkimi palcami u rąk, wszystkimi palcami u stóp !!!
Przez ostatnie dwa miesiące straciłam całkowicie chęć do życia...
Dosłownie...
Wiadomości, które usłyszałam po przylocie do Houston przygniotły mnie tak bardzo, że myślałam... baaaa.... byłam prawie pewna, że już się z tego nie podniosę, że dłużej tego wszystkiego nie pociągnę...
Miałam wrażenie, że zaczynam wszystko od początku, tyle,że sił już nie mam tyle ile na początku tej piekielnej wojny...
Ale gdzieś tam na samym dnie tlił się malutki płomyczek... ledwo bo ledwo , ale jednak się tlił...
Ta cała energia , która przypływa do mnie każdego dnia, od tylu życzliwych ludzi, ma niezwykła moc...
I chociaż często gęsto w ostatnim czasie, nie odzywam się, milczę to uwierzcie mi , że daje mi to wszystko co dostaje coraz więcej siły...
Przełomem był email, który dostałam od osoby, która również podziela mój los i walczy z tym cholernym rakiem... innego typu, ale bezlitosnym raczyskiem...
I te słowa ciągle dudnią mi w głowie: " Proszę Cię walcz !!! Nie poddawaj się !! Bo dzięki Tobie ja zaczęłam walczyć !!!".
To rozłożyło mnie na części pierwsze ... Wyłam jak bóbr... Nie umiem tego wytłumaczyć, ale poczułam, że jestem to komuś winna... Te słowa tak mną wstrząsnęły, że będę je pamiętać do końca mojego życia...
Więc walczę !!!
Nie wiem co jeszcze mogę zrobić, ale staram się ze wszystkich sił zbierać się w sobie i dokopać temu dziadowi
Ale to ciężki przeciwnik, udowodnił to ostatnio...
Przez pewien czas chodziłam jak zombie, nie potrafiłam się odnaleźć w tej sytuacji... Chyba nikt nie potrafi... Bo jak ???
Jeśli ktoś zna sposób chętnie poznam...
Przez 1,5 miesiąca udało się wrócić do pełnej terapii, udało się zmobilizować na tyle nerki, aby dostać wlewy...
I przyszedł ten moment... Kolejny sprawdzian z mojej wytrzymałości... Kolejny rezonans... I odpowiedź na to dręczące mnie nieustannie pytanie czy to wszystko ma sens ???
Teraz wiem, że ma !!!!
Bo jak inaczej nazwać ten fakt, jak nie cudem Bożonarodzeniowym ....
Tak !!!
Ta padlina zmniejszyła się o 34 % !!! Zatem to co urosło na ostatnim MRI zmalało plus jeszcze trochę !!!
Kiedy Dr Burzyński przekazał mi tą wiadomość, przez pierwsze sekundy to do mnie nie dotarło... Dopiero za chwilkę zaczęłam piszczeć jak dziecko i rzuciłam się Niego i dr Yi ze szczęścia. Krzyczałam na całą klinikę, a Oni stali i cieszyli się razem ze mną z mojego szczęścia.
Nawet teraz na samo wspomnienie mam gęsią skórkę na ciele, bo czy mogłam sobie wymarzyć piękniejszy prezent na Święta ???
http://pomagam.caritas.pl/karolina-pomoz-mi-wygrac-batalie-o-zycie/
Ale to ciężki przeciwnik, udowodnił to ostatnio...
Przez pewien czas chodziłam jak zombie, nie potrafiłam się odnaleźć w tej sytuacji... Chyba nikt nie potrafi... Bo jak ???
Jeśli ktoś zna sposób chętnie poznam...
Przez 1,5 miesiąca udało się wrócić do pełnej terapii, udało się zmobilizować na tyle nerki, aby dostać wlewy...
I przyszedł ten moment... Kolejny sprawdzian z mojej wytrzymałości... Kolejny rezonans... I odpowiedź na to dręczące mnie nieustannie pytanie czy to wszystko ma sens ???
Teraz wiem, że ma !!!!
Bo jak inaczej nazwać ten fakt, jak nie cudem Bożonarodzeniowym ....
Tak !!!
Ta padlina zmniejszyła się o 34 % !!! Zatem to co urosło na ostatnim MRI zmalało plus jeszcze trochę !!!
Kiedy Dr Burzyński przekazał mi tą wiadomość, przez pierwsze sekundy to do mnie nie dotarło... Dopiero za chwilkę zaczęłam piszczeć jak dziecko i rzuciłam się Niego i dr Yi ze szczęścia. Krzyczałam na całą klinikę, a Oni stali i cieszyli się razem ze mną z mojego szczęścia.
Nawet teraz na samo wspomnienie mam gęsią skórkę na ciele, bo czy mogłam sobie wymarzyć piękniejszy prezent na Święta ???
http://pomagam.caritas.pl/karolina-pomoz-mi-wygrac-batalie-o-zycie/
niedziela, 15 listopada 2015
[112] KROK W TYŁ ...
Pisze tego posta już ponad dwa tygodnie ...
Kiedy udało mi się już zasiąść przed laptopem niemoc, strach paraliżuje mi całe ciało...
Ciągle wybucham płaczem...
Wciąż analizuje, wciąż o tym myślę i przestać nie potrafię... chociaż na chwilę... na jedną sekundę... nanosekundę ...
Nie da się ...
Nie potrafię...
Od dwóch tygodni żyje w jakimś amoku...
Gadzisko triumfuje...
Po ostatnich czerwcowych wspaniałych wynikach , kiedy dostał przysłowiowo po dupie , postanowił się odegrać i wykorzystać moment słabości innych narządów, moment nieprzyjmowania przez dłuższy okres leków i powiększyć swoje rozmiary ...
Potężny cios ...
Leciałam do Stanów spokojna, nie tego się spodziewałam...
Wykończona przez ta piekielną bakterię, która sponiewierała mną na wszystkie strony byłam spokojna o to co dzieje się w mojej głowie...
Leciałam przecież do kliniki z płytą z rezonansu i opisem od polskiego radiologa, na którym WYRAŹNIE pisało, że nic się nie zmieniło od ostatniego badania !!! Że obraz jest stabilny !!!
Wiadomo mogło być lepiej, ale cieszyłam się, że nie jest gorzej ...
Dlatego tak ciężko jest mi się pogodzić z tym co się okazało kiedy lekarze w Houston otworzyli płytę i już na pierwszy rzut oka widzieli , że guz jest większy i zmienił swoją strukturę !!!
Dla mnie to jakiś matrix... nie dociera do mnie ...
Dzięki czujności osób z Caritasu tez już udało się wychwycić , że coś nie gra... Dopiero wtedy, zauważyliśmy, że na opisie jest napisane, że obraz był porównywany do badania sprzed roku, które właśnie wykonywałam w tym samym ośrodku w Polsce co teraz... szanowna Pani "Doktor" nie raczyła nawet otworzyć płyty, którą zostawiłam do porównania, a już szczytem możliwości jest fakt, że kiedy porównaliśmy opis tego feralnego badania z tym sprzed roku szczęka opadła mi do ziemi...
Był identyczny z tym z 17 września 2014... Słowo w słowo pomijając jedno jedyne zdanie, wszystko inne kropka w kropkę po prostu skopiowane... Zrozumiałabym jeszcze gdyby badanie opisywał ten sam radiolog, ale nie .....
To dwóch różnych lekarzy !!! Dwóch różnych ...
Jak można być tak nieodpowiedzialnym ... tu chodzi o czyjeś życie, o moje życie....
Aż boję się myśleć ile jeszcze takich opisów wykonała "Szanowna Pani Doktor" ....
Kiedy pomyśle, o tym wszystkim robi mi się niedobrze...
To wszystko co się dzieje, rozwaliło mnie na milion kawałków...
Nie umiem się ogarnąć, pozbierać...
Poraził mnie strach, niemoc...
Udało się od dwóch tygodni wrócić do terapii, przyjąć po zawirowaniach z nerkami pierwszy wlew...
Teraz zbliża się kolejny, kolejne badania, które znowu zadecydują czy zostanie podany...
Wszyscy mówią walcz...
Ale skąd mam brać na to wszystko siły ???
Skąd ???
Boje się...
Tak strasznie się boję....
Boje się...
Tak strasznie się boję....
wtorek, 20 października 2015
INFORMACYJNIE
Ostatni czas chciałabym najchetniej wymazać z pamieci..
Niestety tak sie nie da.
Dzisiaj napisze tylko informacyjnie,ze jestem.
Tylko na tyle mam sil
Clostridium Difficile wrocilo z podwojona sila i doslownie mnie powalilo, jestem wykonczona
Nie udalo mi sie wczoraj wyleciec do kliniki do Houston
Nie dalam rady, trzeba bylo przelozyc lot
Odpisze na wszystkie Wasze wiadomosci jak tylko bede miala sile
sciskam
Niestety tak sie nie da.
Dzisiaj napisze tylko informacyjnie,ze jestem.
Tylko na tyle mam sil
Clostridium Difficile wrocilo z podwojona sila i doslownie mnie powalilo, jestem wykonczona
Nie udalo mi sie wczoraj wyleciec do kliniki do Houston
Nie dalam rady, trzeba bylo przelozyc lot
Odpisze na wszystkie Wasze wiadomosci jak tylko bede miala sile
sciskam
niedziela, 23 sierpnia 2015
[ 110 ] MAŁY LETARG ...
Dom...
Dla mnie najcudowniejsze miejsce świata... Za każdym razem kiedy jestem w Houston odliczam skrupulatnie dni do powrotu... I czekam ... i czekam... a to czekanie, tak strasznie się dłuży... Tam mam wrażenie, że czas stoi w miejscu... A tutaj ... nawet nie wiem kiedy minął już ponad miesiąc mojego pobytu. To jest jakieś niewytłumaczalne zjawisko... Próbuje to rozkminić, ale za cholerę nie potrafię znaleźć odpowiedzi... To jedno z tych pytań z cyklu DLACZEGO ??? , na które nie znajdujemy odpowiedzi... A przecież większość czasu jestem
w sennym letargu... W dodatku upały , które panowały to był jakiś koszmar, nie byłam w stanie normalnie egzystować, a tu jeszcze straszą , że w przyszłym tygodniu wrócą... To nie na moje zdrowie !!!
w sennym letargu... W dodatku upały , które panowały to był jakiś koszmar, nie byłam w stanie normalnie egzystować, a tu jeszcze straszą , że w przyszłym tygodniu wrócą... To nie na moje zdrowie !!!
Boże jakie to szczęście móc być w domu... Mieć całą rodzinę przy sobie... Zamykam oczy i.... marzę ... marzę żeby to nigdy się nie skończyło... Ale za chwilę znowu przychodzi lęk i ta dobrze mi znana klucha w gardle bo dociera do mnie , że moja walka ciągle trwa... a jak długo jeszcze???? Z jakim skutkiem ???
Człowiek myślał, że sobie "dychnie" trochę, no ale niestety raczysko nie śpi i ciągle daje o sobie znać.
Także od miesiąca bujam się po lekarzach, po badaniach, a od dwóch tygodni niestety większość leków jest odstawiona, bo moje dzielne nerki mają już coraz bardziej dość.
W zeszłym tygodniu był płacz... Stara dupa jestem , ale skierowanie do szpitala , które dostałam na oddział nefrologii zwaliło mnie z nóg :-( Nikt nie chciał dla mnie źle ... ja wiem. I kiedy tak już spakowana w poniedziałek i prawie gotowa na przyjęcie do szpitala we wtorek otrzymałam wiadomość od Pani Doktor, że niestety nie przyjmą mnie do szpitala, z uwagi na panującego wirusa na oddziale ja głupia skakałam ze szczęścia. Wszystko zostało załatwione tak, że dojeżdżam do szpitala na badania, albo wykonuje badania poza obiektem. Szpital blisko więc nie ma problemu, a nawet gdyby był daleko to zrobiłabym wszystko, żeby do niego dojeżdżać...
Także zobaczymy co z tego wszystkiego wyjdzie, czy da się te moje nery jakoś okiełznać. Tak daleko już zaszłam... tak wiele przeszłam... wiem, że mój organizm jest już zmęczony, przecież to już prawie 3 lata intensywnego leczenia, ale spinam się jak mogę !!!
Za to w środę wizyta w moim ulubionym miejscu ... ZUS !!!
Ciągle do mnie jakoś nie dociera i nie mogę się z tym pogodzić, że jestem rencistką !!! Ale jednak jestem.... :-( I to z jaką pokaźną rentą !!! Żyć nie umierać :-) Gdyby nie rodzice to cóż brzydko mówiąc zdechłabym z głodu....Często czuję się już bezużyteczna, Tyle chciałabym móc zrobić, a po prostu nie mam na to siły ;-( Czasami wydaje mi się , że mogę wszystko, zaraz potem okazuje się że zwykłe wejście po schodach staje się wielkim wyzwaniem.
Ale ostatnio byłam z siebie taaaaaaaaaaka dumna !!! Dałam radę uczestniczyć w tak ważnym dniu mojej Marlo i Micha !!! Ślub i wesele przy upale 39 stopni!! To było wyzwanie !!! Ale dwa tańce zaliczyłam ;-) w zwolnionym tempie, ale jest i to się liczy. Co prawda musiałam się wymykać co jakiś czas na górę do pokoju trochę podrzemać, ale jestem z siebie dumna i szczęśliwa, że mogłam tam być !!! Bo co tu dużo gadać, dla tej dwójki warto !!! Poznałam przy tym super ludzi, którzy wiem, że wiedzieli że jestem chora , ale w żaden sposób nie dali mi tego odczuć i chociaż patrząc w kościele jak Młodzi składają sobie przysięgę, w oku zakręciła się łza, że moje życie potoczyło się tak ,a nie inaczej, to jestem mega szczęśliwa , że mogłam tam być, że w tym dniu sama patrząc w lustro nie widziałam choroby i po prostu zapomniałam o tym całym syfie... chociaż do samego końca ani ja ani Marlo nie wiedziałyśmy czy się na tym ślubie zjawię.
Ale udało się !!!!
c.d.n.
poniedziałek, 6 lipca 2015
[ 109 ] NO TO SIĘ POROBIŁO
Ekscytujące chwile po ostatnim rezonansie już minęły i czas było powrócić do rzeczywistości...
Przestałam bujać w obłokach bo dość usilnie przypomniały mi o tym moje nerki i wątroba...
Jak to mówią jak nie urok to ...
Gadzisko dostaje po łbie, ale inne narządy też nie pozostają obojętne...
Wyniki wątroby tak poszalały, że konieczne było znowu wstrzymanie leczenia i przejście na dość rygorystyczną dietę... Także opycham się rybami, sałatami i moją jakże ulubioną owsianką, której zawsze nie znosiłam i nadal nie lubię, ale mus to mus. W każdym razie po tygodniu widać było efekty, włączono ponownie leki, a po dwóch znowu były lepsze chociaż do normalności jeszcze daleko. Moje wątróbsko wygląda jak u osoby dość ostro pijącej :-) a alkoholu to ja przecież nawet nie wącham...
Jakby tego było mało w zeszłym tygodniu mogłabym ludzi straszyć bez charakteryzacji. Obudziłam się i czułam, że jest coś nie tak . Czułam się potwornie ciężka. Kiedy wstałam i zobaczyłam swoje stopy przeraziłam się, ale i tak to nie było jeszcze najgorsze, bo kiedy otworzyłam drzwi łazienki i zobaczyłam swoją buzię w lustrze sama się nie poznałam !!! Stało tam jakieś opuchnięte monstrum ...
I cóż kolejny raz leki odstawione leki, a ten padalec w mojej głowie pewnie się śmieje jak głupi do sera :-( No ale trzeba dotrwać do czwartku, do kolejnych badań. Chociaż teraz czuje się o niebo lepiej. Więc mam nadzieje, że i mój środek tez się jakoś trzyma.
A ja .... ja już myślami jestem z moimi bliskimi, żyję chwilą i pozwoleniem na oddech w domu... Moim domu !!! Wlewów przez jakiś czas nie będzie , a ja z walizką leków już w niedziele mam nadzieje szczęśliwie wylądować i spać we własnym łóżku !!! Czy może być coś piękniejszego ??? Dla niektórych pewnie tak, ale dla mnie to zaraz po pokonaniu GADZISKA drugi w kolejce powód do szczęścia.
Zatem proszę trzymajcie za mnie nadal kciuki...
niedziela, 7 czerwca 2015
[ 108 ] MÓC WSZYSTKO !!!
03 czerwiec 2015 ...
Kolejny test, kolejny sprawdzian z mojej wytrzymałości psychicznej i fizycznej kondycji GADZISKA, który już czwarty rok panoszy się w moim mózgu !!!
Kolejna nieprzespana noc, kolejny ścisk w gardle i ciągle powtarzające się w mojej głowie pytanie : " Co to będzie ???".
Wstałam ... nogi z waty, ręce się trzęsą, ja ledwo jak zwykle mogłam sklecić jakieś zdania. Skora do rozmów za bardzo nie byłam jak zawsze. Zebrałyśmy się szybko i w mieszanym towarzystwie damsko - męskim ruszyłyśmy na kolejny moment prawdy. Męskie towarzystwo 4- letniego Mimiego trochę poprawiło mi humor. Mały brzdąc i Jego pytania: Ciocia Karolina, a gdzie jedziemy???A po co ??? A czemu??? To Jego ulubione pytanie. Patrzysz wtedy na takiego malutkiego , dociekliwego chłopczyka, który ukocha, da buzi i robi się człowiekowi trochę lżej na sercu. Ale strach nie mija, choćbym nie wiem jak się starała i chociaż nie wiem jakbym udawała, nie potrafię...
Niestety chory człowiek na raka, nawet jeśli pozbędzie się tego syfu i tak do końca swoich dni, żyje z piętnem tej okrutnej choroby. Strach przed każdym badaniem, już zawsze będzie dla mnie taki sam. Wiem jak podstępnym typem nowotworu jest glejak. Jak w jednej chwili wszystko potrafi się odwrócić o 180 stopni. Staram się te czarne myśli odsuwać od siebie, ale niestety jestem tez bardzo świadoma swojej choroby. Czasami zastanawiam się co byłoby lepsze. Wiedzieć mniej, czy więcej... Ale z drugiej strony gdyby nie moja determinacja, upór i chęć życia nie znalazłabym się w tym miejscu , w którym jestem.
Nie wiem...
Zaczęło się badanie,... Tym razem było tak potwornie zimno, że musieli mnie przykryć dwoma kocami, bo cała dygotałam z zimna.
Pobuczało...poszarpało... i poszło gładko...
Czarownica z Dąbrowy Górniczej tym razem nie popsuła rezonansu i nic nie spodziewanego się nie wydarzyło podczas badania...
W końcu przyszedł czas na obrady jak ja to nazywam : okrągłego stołu".
I kiedy tak poważyli, pomierzyli, Pielęgniarz Joe zmierzył mi ciśnienie... 160/101 !!! Nie mogłam się uspokoić... Nogi chodziły mi pod stołem jak oszalałe, a ja czekałam na Św. Trójcę...
I stało się przyszli..
I już od drzwi słyszę, że jest bardzo dobrze, ze zmalał, że aktywność jest niewielka !! W porównaniu do skanów rezonansu sprzed rozpoczęcia leczenia guz zmniejszył się prawie 50 % !!!
Idziemy do gabinetu radiologa... pokazuje mi skany ,a mnie łzy płyną po policzku... Obcałowuje dr Burzyńskiego, ale stres dalej nie mija. W sumie to nie wiem kiedy przestałam się trząść...
Jest tylko problem z tymi moimi nerkami...
To skaczące białko w moczu...
Opuchlizna...
...
Cóż... Reakcja guza jest pozytywna, więc kontynuujemy dalej dotychczasowy schemat leczenia, byle te nerki nie zawiodły...
A ja nadal się modlę o sile do dalszej walki...
środa, 13 maja 2015
[ 107 ] POWOLI ...
Powoli ochłonęłam...
Powoli ogarniam...
Analizuje te wszystkie ostatnie wydarzenia i staram się zachować w dystans...
Utwierdzają mnie w tym setki e-maili , które od Was dostaje !!!
Kurcze no !!!
To niesamowite i takie prawdziwe co piszecie, tyle empatii, ciepła. Każda.. po prostu każda wiadomość naprawdę dodaje mi skrzydeł. Piszecie tak mądrze, tak czule, a ja po stokroć Wam za to dziękuję !!!
Piszę teraz tego posta i uśmiecham się do monitora jak głupi do sera.
Z góry Was przepraszam,za opóźnienia w odpowiedziach na Wasze wiadomości, ale jest ich tak dużo , że nie sposób to opisać. Ale odpowiem na wszystko :) Smutne są tylko fakty, że takich ataków jak na mnie przeżywa mnóstwo innych chorych i nie da rady się przed tym niestety uchronić...
Ale dzisiaj dość już na smutno !!!
Bo jest się z czego cieszyć. Sytuacja Mamuśki "cycuszka" :-) pod kontrolą. Zmiana jest łagodna, do obserwacji , a kolejna kontrola w sierpniu. Teraz czekamy na dalsze badania w związku z rzekomym naczyniakiem na wątrobie. Cóż... W tym roku niestety Mamuśka już się nie załapie do poradni hepatologicznej. Kolejne terminy w przyszłym roku... Taaaaaaaaak .... dlaczego nas to już nie dziwi. Wpadłyśmy z Mamuśką w głupawkę, ze śmiechu bo tylko to nam zostało. I tak wszędzie trzeba się umawiać prywatnie... Ale przecież na biednego nie trafiło !! Stać nas na nowiusieńkie ekskluzywne samochody z salonu, zegarki z Lacosty i egzotyczne wczasy za granicą, to co tam takie wydatki. No cóż trzeba będzie wypić mniej najdroższych drinków z parasolką na wczasach... Trudno... Przeżyjemy !!! :-)
A mnie ... no cóż troszkę się ostatnio zmutowało... Zapalenie tchawicy krtani i tchawicy z, którym borykałam się ponad dwa tygodnie spowodowało znowu konieczność odstawienia leków i wdrożenia kolejnego antybiotyku. Głos mi sie zmutował jak u dojrzewającego chłopca.Każde wypowiedziane słowo sprawiało mi okropny ból... Dało mi popalić. No, ale w końcu udało się opanować niechciane bakterie. Oj bidny ...bidny ten mój organizm. Łapie wszystko co popadnie, a tak ładnie proszę, tak o Niego dbam.
No cóż bestia w moim mózgu pewnie znowu się cieszyła, że swobodnie sobie potańcuje , nie atakowana, nie bita, nie skrepowana. Mam tylko nadzieję , że nie rozbrykała się tam za bardzo.
Jutro w klinice dowiem się kiedy znowu kolejny "egzamin z życia"... tak bardzo uwielbiany przeze mnie rezonans.
A tymczasem nabieram sił i zbieram całą wszelką energię przed jutrzejszymi badaniami i wlewem , który mam nadzieję dostać !!!
Kochani zakończyła się już Akcja 1 % podatku. Z głębi serca chciałam każdemu z Was , który wsparł mnie w mojej walce przekazując swój 1 % podatku najmocniej na świecie PODZIĘKOWAĆ !!!!
środa, 22 kwietnia 2015
[ 106 ] PEWNEGO DNIA...
Pewnego dnia...
Pewnego dnia ... przyjdzie ten czas, że to wszystko się skończy ...
Bo przecież cały ten horror musi się kiedyś skończyć... dobrze albo źle... Są tylko dwa wyjścia i chociaż zdecydowanie chce postawić wszystko tylko i wyłącznie na jedna kartę... tą dobra kartę...To któż to może wiedzieć...
I chociaż tak bardzo skupiam się na tej cholernej walce z tym pasożytem to nadal przyszło mi odbierać ciosy od nieprzychylnych mi osób...
Jakaż ja byłam głupia myśląc, że zablokowanie komentarzy na blogu da mi trochę spokoju... Zawsze pojawią się tacy, którzy znajdą sposób, żeby dokopać...Na facebook-u przeczytałam kilka przykrych wpisów,które zniknęły, żeby ludzie nie dawali się nabrać, gdyż moi rodzice wykupują drogie wczasy za granicą, nowiusieńkie samochody prosto z salonu i drogie zegarki " Lacosty". Chodzą bezczelnie po mieście i się tym chwalą. Nie wiem już czy śmiać się czy płakać... Jestem najzwyczajniej w świecie za głupia na to wszystko. Punktem kulminacyjnym było stwierdzenie tej osoby, że sama kiedyś wpłaciła na moje leczenie i teraz bardzo tego żałuje ... Widać dla co poniektórych najlepszym wyjściem byłby fakt,żeby swoja walkę przegrała i odeszła z tego świata i tylko wówczas czuliby się usatysfakcjonowani. Bo nie umiem sobie tego inaczej wytłumaczyć... Jak można wysuwać takie oskarżenia, siać niepotrzebnie zamęt... Jestem podopieczną Fundacji z Uśmiechem w Kielcach, każdy może to sprawdzić, zadzwonić dopytać. Wszystkie rachunki za leczenie pokrywam z własnych środków i dopiero na podstawie przesłanych do Fundacji faktur w ciągu 14 dni następuje ich refundacja...
Ktoś kto nie znalazł się nigdy w sytuacji gdzie walczy o swoje życie i prosi o pomoc innych , obcych ludzi nigdy tego nie zrozumie jak bardzo to ciężkie... Ja mam pełną świadomość tego, że wciąż żyje dzięki ofiarności ludzi, którzy szczerze mi kibicują... Samej nigdy nie udałoby mi się tego wszystkiego dokonać... Mam tego dowody w postaci niezliczonej ilości e-maili i wiadomości na fb, ciepłych, wzruszających, krzepiących.
I kiedy w końcu udaje mi się wyciszyć ... zapomnieć.... nagle jeden pstryk i ktoś się nade mną pastwi , bawi się moja psychiką i sprawia ogromny ból mnie i moim bliskim... nie wiedząc, albo wiedząc jak mnie tym krzywdzi, jak zabiera mi bezcenne pokłady energii...
Po raz kolejny pytam : DLACZEGO ???
wtorek, 17 marca 2015
[ 105 ] ZA CO ????????
Odcięłam się chwilowo ...
Nie robię nikomu na złość.... zbyt dużo się wydarzyło ...
Chwilowo, a może na zawsze komentarze do bloga zostały zablokowane... Te kłótnie, obraźliwe epitety w moją stronę to było dla mnie zbyt wiele. Gwoździem do trumny był komentarz , który nie został opublikowany ( jak i wiele innych obraźliwych) cyt. "Jesteś egoistyczną francą!!! "
Czy taka osoba może spać spokojnie ??
Czy może ja jestem jakaś nie do końca normalna i nie potrafię tego zrozumieć ...
Cały czas próbuje to jakoś ogarnąć i wciąż zastanawiam się dlaczego nie potrafię tego najnormalniej w świecie olać...
To moja przyjaciółka dosłownie zmusiła mnie do zablokowania komentarzy bo widziała jak po wielu innych cierpieniach dosłownie mnie to przygniotło. Tak musi na tą chwilę pozostać, nie zmienię tego świata.... Nie mam na to najmniejszego wpływu, ale w tej chwili naprawdę potrzebuje wsparcia, a nie linczu... I tak jak Ksena wojownicza Madzia zawsze jestem w kontakcie z zainteresowanymi poprzez e-mail...Ksena odeszła co dla mnie jest niepojęte i nie dotarło jeszcze do mnie, ale jednego jestem pewna,że czuwa tam nad nami chorymi... Nie znałyśmy się osobiście tylko wirtualnie , ale bardzo dużo się od Niej nauczyłam...
Dzięki Niej wiem ,że takich wirtualnych , wspierających mnie przyjaciół naprawdę nie brakuje. Każda wiadomość wnosi w moje życie coś dobrego. Dostaje tyle oznak empatii, tyle próśb o pomoc każdego dnia. Jak tylko mogę staram się pomóc... czasem z mniejszym , czasem z większym opóźnieniem, ale jestem dla Was zawsze...
Dlatego wciąż zadaje sobie pytanie ZA CO ???Za co ten lincz :(
Tylko osoby, które są ze mną na co dzień wiedzą jak naprawdę się czuje, co mi jest i właśnie z tym mi cholernie ciężko i przykro ,że patrzą na moje wzloty i upadki. A zdecydowanie tych drugich było w ostatnim czasie zbyt wiele. I dziękuję im każdego dnia,że są ze mną,że przyniosą herbatę, jedzenie do łózka kiedy człowiek wycieńczony gorączką i piekielną bakterią, która znowu wróciła z trudem podnosi się z łóżka.
Zastanawiam się jak można osobie chorej na raka napisać w komentarzu : " halo żyjesz???". Może niektórzy chcieliby usłyszeć,że już nie , więc chyba muszę rozczarować, że niestety TAK ŻYJE !!! I bardzo.... BARDZO CHCĘ ŻYĆ !!! Może za bardzo przezywam , ale zawsze byłam wrażliwa,a teraz to już nie sposób to opisać...
Przyznaje szczerze,że jestem już bardzo zmęczona... w maju stukną 4 lata ... cztery najdłuższe lata mojego życia , w których bujam się z tą gnidą w mojej głowie. Minęły dwa lata intensywnego leczenia i moje ciało, a przede wszystkim dusza jest już mocno pokiereszowana.
Cały czas walczę z rakiem, a dodatkowo dochodzą kolejne problemy...
Walczę z nerkami,które niestety szaleją. Kolejne infekcje tez robią swoje i teraz znowu to CLOSTRIDIUM DIFFICILE !!! Wróciło cholerstwo. Już drugi tydzień mam odstawione leki i włączony silny antybiotyk. W głowie się kotłuje co tam się dzieje jak gadzisko nie jest atakowane, pewnie zaciera rączki i się cieszy :(
Potrzebowałam czasu ,żeby wiele spraw przyswoić, wypłakać się... Za dużo się dzieje jak na jedną osobę..
Wyniki Bączka rezonansu głowy wyszły ok!!! Jest czysto !!! Boże jak ja się bałam.... Tak strasznie Ja kocham... I tak potwornie się o Nią martwię i zawsze będę martwić. Nie jestem w stanie sobie wyobrazić,że coś złego mogłoby się Jej stać . Ona jest moją długo wyczekiwaną prawie 10 lat " malutką " siostrzyczką. I chociaż teraz będzie bronić pracy magisterskiej dla mnie i tak zawsze będzie Małym Bączkiem...
I kiedy tak przyszła dobra wiadomość od Tatka ,że udało się chodzi bez kul i w kwietniu po ponad roku wraca do pracy, dostałam kolejny cios...
Mamuśka ...
Musi być przecież zachowana równowaga !!!
Guz....
Cholerny guz w piersi i naczyniak na wątrobie... :(
Teraz pozostało czekać na biopsje, a potem na wynik.
I jak się dźwignąć ???
I tak jak kiedyś powstał film " Truman Show" , tak ciągle mam wrażenie, że teraz powstaje film " Kala show". Ja ciągle czekam na "happy end". Ale jak na jednego człowieka to dużo za dużo...
Ale i tego było mało dla mnie mało...
Odbiło się szerokim echem na mojej psychice odejście dwóch wspaniałych koleżanek, które dzielnie walczyły ze mną z glejakiem. Załamałam się ... walczyły do końca, a teraz... teraz już ich nie ma. Pojawiły się lęki... potworne lęki i ten strach co potrafi ścisnąć za gardło i tak trzymać i trzymać ...
Moja walka nadal trwa i dziękuję Bogu że nadal jestem, ale po cichutku proszę losie odpuść mi troszeczkę ...
wtorek, 27 stycznia 2015
[ 104 ] KROK DO PRZODU !!!! ...
Stalo się ....
Mamy rok 2015 ... kolejny rok walki....
Po 4 tygodniach pobytu w domu z kochaną Rodzinka i przyjaciółmi trzeba było mi powrócić za " wielką wodę ".
Był płacz, żal....
Ale co zrobić ???
Bardzo chcę żyć !!! Więc trzeba działać !!!
Pierwsza wizyta w klinice po przylocie w zeszłą środę niestety przyniosła rozczarowanie. Poleciały wyniki. Anemia... i wysokie białko w moczu powoduje ,że nerki postanowiły sobie strajkować...
Nici z wlewu ... i decyzja o odstawieniu pozostałych leków na pewien czas. Zaraz zakotłowało mi się w żołądku i pierwsza myśl,że nieźle ten rok się zaczyna !!!
Dodatkowa informacja w poniedziałek 26 stycznia robimy rezonans !!! Czas sprawdzić jak się ma GADZISKO !!!
No i znowu nerwówka, stres. W końcu nadszedł poniedziałek. Tym razem nic się nie popsuło, nic niespodziewanego się nie wydarzyło. Aż dziwne !!! A ja opanowana i spokojna jak nigdy !!! Jedynym znakiem były urodziny mojej Agi, która zainicjowała i załatwiała rozpoczęcie mojego leczenia. I kiedy tak czekając na badanie dostaje od Niej wiadomość,że to znak,że MRI jest w dniu Jej urodzin, a Ona życzy sobie wspaniałego prezentu ode mnie w postaci dobrych wyników coś we mnie drgnęło.
I w końcu przyszła moja kolej.Poszło bez żadnych problemów, aż dziw mnie bierze !!!
Dotarłam do kliniki i czekałam na "obrady okrągłego stołu". Wcześniej rutynowe badania, mierzenie,ważenie itd. I tak przytyło mi się !!!! W końcu nie jestem straszącą kostuchą, ale widać mięsko :-) no ale przy mierzeniu ciśnienia serce waliło jak oszalałe, a I samo ciśnienie nieżle sobie skoczyło do góry !!! No ale stres zaczął potęgować więc cóż się dziwić.
I tak....
Po paru miesiącach stabilizacji w końcu krok do przodu !!! GADZISKO się zmniejszyło !!! I to w jednej płaszczyźnie ponad 1 cm !!! Czułam jak krew odpływa mi z mózgu, a nogi stają się jak z waty. Chyba nie dowierzałam. Przyszła pora na kolejną wygraną bitwę, szkoda tylko że nie całą wojnę...
Ale radość była nieziemska !!!
Teraz tylko trzeba przywrócić mój organizm do stanu " używalności" żeby jak najszybciej wdrożyć leczenie i atakować GNIDĘ dalej !!!
Kochani dostaje od Was mnóstwo e-maili, mnóstwo wiadomości. To niesamowite jaka armia mnie wspiera, jaka armia we mnie wierzy. Każda wiadomość, każde ciepłe słowo to taki kolejny kop do walki dla mnie. Czuję się w obowiązku,żeby się nie poddawać.
Wiele pytań dotyczy jak długo potrwa leczenie, ale to pytanie do samego Pana Boga. Glejak jest tak nieprzewidywalną chorobą ,że w jednej chwili może nastąpić zwrot akcji o 180 stopni. Będę walczyć dalej bo mam dla kogo i tak długo dopóki "góra " się o mnie nie upomni. I chociaż wiem,że chwile słabości przyjdą jeszcze nie raz, to bez walki się nie poddam , za daleko zaszłam... Nie mogę tego zmarnować. Ten czas rozłąki z moją Rodziną, z moimi bliskimi jak na razie procentuje. Wiele się w moim życiu pozmieniało, ale nie na wszystko mamy wpływ. Dla mnie nie ma ważniejszej rzeczy żeby móc wrócić do domu, ale póki co musi być tak jak jest chociaż jest potwornie ciężko.
Teraz czekam na dokładne wyniki badań, bo nie ma czasu do stracenia. Każda chwila jest ważna i trzeba wdrożyć spowrotem leki. Dlatego trzymajcie kciuki jeśli tylko możecie, a ja na razie cieszę się tą wczorajsza chwilą i żyje nadzieją że w końcu kiedyś stanę z głową wysoko uniesioną do góry i z całej siły wykrzyczę WYGRAŁAM !!!
Kolejny powód , który spędza mi i mojej Rodzinie sen z powiek to ciągle rosnący kurs dolara !!! Dlatego Kochani zamieszczam swój nowy apel i ponownie proszę o 1 % podatku i darowizny Wiem,że to już kolejny rok z kolei. Potrzebujących ciągle przybywa, ale nigdy nie będę wstydzić się prosić o pomoc , bo...... cóż tu dużo mówić od tego zależy moje życie. Więc jeśli możecie podajcie dalej to nic nie kosztuje, a dla mnie to ogromna pomoc.
I dzisiaj mogę sobie krzyczeć NEVER GIVE UP !!!!
wtorek, 30 grudnia 2014
[ 103 ] NIE LICZĄC DNI MOGĘ TAK TRWAĆ !!!
Na szybko !!!
Bardzo krótko !!!
Zdarzył się mój mały świąteczny cud !!!
Udało się !!! Dotarłam na święta do domu !!!.
I nieważne,że na krótko, że już 19 stycznia muszę zawitać w Stanach spowrotem to jest spełnienie mojego marzenia!!!!
Święta w rodzinnym gronie !!!
I choć noce bezsenne, a dnie w większości przesypiam jestem szczęśliwa !!! Oprócz zdrowia nie ma dla mnie teraz ważniejszych rzeczy. Czas leci tu tak szybko... dlaczego ???
Rozumiemy się cała moja rodziną bez słów, już nikt nawet nie składa mi życzeń przy łamaniu się opłatkiem... Wystarczy tylko : " Kalusia , Ty wiesz..." Wiem i ja i wiedzą Oni....Nikt nie ma mi za złe kiedy zasypiam przy stole, wszyscy cieszymy się, że jesteśmy razem i to jest najważniejsze, to jest najpiękniejsze.
I mimo tego, żę w Houston czeka na mnie tylu kochających mnie ludzi ze wzajemnością , to ten czas z moja Rodzinką jest dla mnie takim ogromnym darem, że nie sposób tego opisać.
I chociaż lot był ciężki, 2 przesiadki i 20 godzin w podróży to widok jaki ujrzałam po wyjściu bezcenny... Moi Kochani Rodzice, Bączek, Ciocia, Kuzynostwo i..Szefowa. To było wspaniałe, chociaż byłam całkiem bez sił, to nie ma nic piękniejszego jak wyściskać się z Nimi wszystkimi...
Boże jak mi tu dobrze !!! I chociaż nie udaje mi się zapomnieć co mi jest, że znowu spędzam kolejne Święta z tą mendą, to udało mi się wyciszyć. I dlatego nie licząc dni mogę tak trwać ... i trwać ...
i trwać...
i trwać...
Dzisiaj Sylwester ... ostatni dzień starego roku, ale cieszę się że udało mi się kolejny przeżyć,bo według prognoz niektórych miałam nie dożyć dwóch lat. I muszę niestety pewną Pania doktor w tym miejscu rozczarować bo choć do pokonania gadziska jeszcze daleka droga to cóż nadal żyje !!! Dlatego Kochani, życzę Wam żeby ten nadchodzący był przełomem w życiu każdego z Nas....
A ja ostatni raz w tym roku znowu marudzę i proszę o wsparcie zbiórki, która kończy się dzisiaj.
Dla mnie każda złotówka to bezcenny dar...
http://www.siepomaga.pl/f/zusmiechem/c/715
Mówią, że za pieniądze zdrowia nie kupisz, ale na razie mi się udaje... dzięki Wam bo sama nie dałabym rady...
A ja ostatni raz w tym roku znowu marudzę i proszę o wsparcie zbiórki, która kończy się dzisiaj.
Dla mnie każda złotówka to bezcenny dar...
http://www.siepomaga.pl/f/zusmiechem/c/715
Mówią, że za pieniądze zdrowia nie kupisz, ale na razie mi się udaje... dzięki Wam bo sama nie dałabym rady...
Dziękuję , że jesteście!!!
Nawet nie wiecie jakie to dla mnie ważne !!!!
czwartek, 11 grudnia 2014
[ 102 ] BLADY STRACH ...
Już nie pamiętam, który to raz zasiadam żeby naskrobać tego posta.
To nie brak czasu, bo co jak co na to to ja nie mogę narzekać .
Ale niemoc... totalna niemoc...
Za każdym razem kiedy staram się coś z siebie wykrztusić, ogromna kluska staje mi w gardle, nieruchomieją palce i zaczynam ryczeć.
Chowam się wtedy pod kołdrą, zaciskam zęby i próbuje się przenieść do innego świata, świata swoich marzeń....
Tylko, że nic z tego nie wychodzi ...
To nie tak... nikogo nie olewam... po prostu paraliżuje mnie strach i nie pozwala na wylanie swoich uczuć...
Dzisiaj po długim czasie udaj mi się zmobilizować wszystkie pokłady siły...
Chcę być silna, nie dla siebie ... dla wszystkich, których mam wokół, dla Was...
Nawet teraz kiedy staram się jak mogę drżą mi dłonie i czuje uderzenia gorąca...
Chciałoby się stanąć z boku i po prostu na to wszystko popatrzeć nie wiedząc, że to dotyczy mnie, ale rzeczywistość jest niestety inna i nie zapowiada się na razie , żeby było inaczej...
Ostatnio bardzo spanikowałam, wyniki powariowały.
Najpierw nerkom chyba się coś pomyliło i postraszyły białkomoczem , a inne wartości krwi osiągnęły jakieś kosmiczne wartości... Na szczęście w tym tygodniu zaczęły wracać do "ludzkich" norm. Za tydzień kolejny wlew...
Pożyjemy ... zobaczymy ...
Pożyjemy ... zobaczymy ...
Padł blady strach na mnie i potworna panika... Człowiek leczy jednego dziada, a co innego siada... A jak fizycznie źle , to o psychice już nie wspomnę...
Tego nie da się opisać i nikt, po prostu nikt kto tego nie przeżył nie zrozumie...
Nakręcam się tez tematem świąt...
Za każdym razem zastanawiam się czy być może te nie będą tymi ostatnimi ... Dlatego tak ważne jest dla mnie spędzić je z moimi bliskimi.... To jest dla mnie sprawa priorytetowa. Wtulić się w nich wszystkich , wyściskać, po prostu tam być i nic więcej mi do szczęścia nie potrzeba...
Tym będzie dla mnie magia tych świąt...
To dla mnie prawdziwe szczęście...
Tylko tyle... i aż tyle...
Dostaje od Was tyle wiadomości i te piękne słowa działają na mnie kojąco, ale nie jestem tak jak mnie nazywacie bohaterką. Co ze mnie za bohater ????
Ta walka mnie wykańcza emocjonalnie, wszystko kreci się wokół gada...
Nie, nie poddaje się , ale sił już brakuje.
Cóż z tego, że otrzymuje komplementy jak dobrze wyglądam, skoro to nie koreluje z tym co
w środku.
w środku.
Męczą mnie tak okropne sny,że budzę się w środku nocy zlana potem słysząc przez sen swój własny krzyk. Przeokropne uczucie. Powracają obrazy z przeszłości z mojego dawnego życia i czuje się wtedy tak błogo i nagle .... buuuum piękny sen przechodzi w koszmar i wszystko wraca...
Wszystko wywróciło się u mnie do góry nogami... Wszystko...
Ale tak jak mówi moja Ulcia coś się dzieje po coś i wierzę ,że tak właśnie jest...
Temat guza mózgu mnie prześladuje... jest jak rzeka... Przyciągam ostatnio same programy na ten temat i filmy... Nie wiem , czy to przypadek, czy tak własnie ma być... Jest wszechobecny...
Boże jak ja dziękuje za tych wszystkich wspaniałych ludzi, których mam wokół siebie. Tworzą tutaj namiastkę mojej własnej rodziny, troszczą się o mnie, dbają to dla mnie niesamowite.
A kiedy ostatnio siedzieliśmy razem wieczorem i usłyszałam,że jestem częścią Ich rodziny
( rodzinki , u których obecnie mieszkam) poczułam przeogromną fale ciepła przeszywającą moje ciało. Usłyszeć coś takiego od zupełnie obcych osób... bezcenne... Ciągle zadaje sobie to pytanie czym sobie zasłużyłam na dobro , które spotyka mnie od tych wszystkich osób tutaj... Jak to wszystko możliwe... Dzięki temu możemy się jakoś organizować. Mamuśka pracuje, bo z czegoś trzeba żyć,za wszystko trzeba płacić. Tatko dalej na chorobowym, ale chodzi już o jednej kuli, a mamy nadzieje, że 3 tygodniowa rehabilitacja, którą w końcu po tylu miesiącach dostał pozwoli mu na powrót do pracy bo aż strach pomyśleć co by było dalej....
A kiedy ostatnio siedzieliśmy razem wieczorem i usłyszałam,że jestem częścią Ich rodziny
( rodzinki , u których obecnie mieszkam) poczułam przeogromną fale ciepła przeszywającą moje ciało. Usłyszeć coś takiego od zupełnie obcych osób... bezcenne... Ciągle zadaje sobie to pytanie czym sobie zasłużyłam na dobro , które spotyka mnie od tych wszystkich osób tutaj... Jak to wszystko możliwe... Dzięki temu możemy się jakoś organizować. Mamuśka pracuje, bo z czegoś trzeba żyć,za wszystko trzeba płacić. Tatko dalej na chorobowym, ale chodzi już o jednej kuli, a mamy nadzieje, że 3 tygodniowa rehabilitacja, którą w końcu po tylu miesiącach dostał pozwoli mu na powrót do pracy bo aż strach pomyśleć co by było dalej....
Sen z powiek spędza mi jeszcze mój Bączek... Ostatnio przeszła zabieg ręki... Padł blady strach bo bóle, drętwienia itd. Na szczęście " nasza rodzinna " neurolog stoi na posterunku i czuwa. Czekamy teraz na rezonans kręgosłupa i głowy do lutego... Mnie się robi niedobrze na samą myśl, ale Bączek to Bączek. Taki mój mały kochany twardziel.
Jak to mówią łeb nabity, ale póki się da trzeba żyć !!!
Dodatkowy problem to ciągle ubywające na leczenie finanse i ciągle pomysły na pozyskiwanie nowych. Nie wstydzę się prosić o pomoc , bo właśnie dzięki dobrym ludziom i ich pomocy jestem tu gdzie jestem i ciągle żyje.
Dlatego jeśli ktoś, gdzieś chciałby mi pomóc, to z całego serca dziękuje...
I kolejny cios...
Przed chwilą odkryłam na facebook-u,że kolejna dzielna dziewczyna Natalka odeszła...
Nie wierzę !!!
Takie wieści nie uskrzydlają :(
Pozostaje mi tylko nakryć się kołdrą i dać upust swoim emocjom...
środa, 22 października 2014
[ 101 ] POWRÓT ... DO RZECZYWISTOŚCI ...
Trochę się ostatnio zawiesiłam ...
Czas się odwiesić... Małymi kroczkami staram się to robić ...
Czas w domu minął w błyskawicznym tempie i znalazłam się znowu po drugiej stronie oceanu...
Podróż jakoś nie minęła niczym lot błyskawicy i chociaż nie wiem jak to się stało, że mogłam się swobodnie wyłożyć na 3 miejscach w samolocie, nie zmrużyłam nawet na sekundę oka !!! Obejrzałam 4 filmy plus jedną bajkę dla dzieci, ale co tam żaden wstyd. Dobrze, że lot był spokojny bo po wylądowaniu na lotnisku już spokojnie nie było ... Dużo nerwów, dużo stresu i dużo do opowiadania. Zmęczenie zrobiło swoje, a że byłam w otoczeniu "asysty" na wózku wzięto mnie pod przysłowiową lupę... W USA panuje ogólnie panika w związku z ebolą czemu akurat się nie dziwię, ale nie sądziłam, że wyglądałam, aż tak strasznie... Musiałam się nieźle naprodukować przed urzędnikiem powtarzając w kółko jak mantrę , że nie byłam w ostatnim czasie w Afryce i Hiszpanii .. Chyba nie dowierzał i ciągle mi powtarzał, że źle wyglądam i jakoś do Niego słabo docierało, że jestem od ponad 15 godzin w podróży, a przede wszystkim jestem chora na nowotwór mózgu ... Musiał wspomóc się kolegami, którzy znowu w kółko zadawali mi ciągle te same pytania. Chwała im za czujność, ale ...
Dodatkowo na moje nieszczęście zapomniałam zjeść w samolocie dwa dosłownie kwadraciki jabłka z sałatki owocowej, więc skoro doszliśmy już do porozumienia w sprawie, że nie mam eboli pojawił się kolejny problem. Zapomniałam tego wpisać w formularzu... Urzędnik posapał , powzdychał, no ale w końcu puścił mnie przez pierwszą bramkę. Moja asysta pchała wózek ze mną i chcąc być pomocna poprosiła mnie, żebym dała te dwa OLBRZYMIE kawałki jabłka i wyrzuciła je w toalecie do kosza, żeby pies na piętrze poniżej znowu czegoś nie wywąchał. I kiedy tak dojeżdżałyśmy już do drugiej bramki inny urzędnik nagle pokazuje STOP i wskazuje mi kierunek do kontroli osobistej i tam znowu staje nade mną dwóch postawnych gości i pytają gdzie mam schowane owoce !! Zgłupiałam do reszty, przecież nic już nie miałam wiec tłumacze, że nie mam. A oni i tak swoje , że mam i tak w kółko. Zaczęło się robić nieprzyjemnie ich ton zaczął być coraz głośniejszy i w końcu olśniło babeczkę z asysty , że wyrzuciła je do kosza w toalecie. I rozpętało się piekło... Na szczęście nie w stosunku do mnie ale do Niej. Cała sytuacja była bardzo niewesoła, krzyki, wrzaski, nie miałam już na to siły ...byłam tak wyczerpana, że rozryczałam się jak dziecko. Zaczęli mnie uspokajać,że ze mną wszystko w porządku ale Ona ma duży problem. Dziewczyna była tak sympatyczną i ciepłą osobą,że było mi Jej okropnie żal. W końcu prześwietlili mnie co do milimetra i udało się przebrnąć, ale ile stresu się najadłam to tylko ja wiem... W końcu udało mi się dotrzeć do wyjścia i samochodu gdzie po uściskach i paru zamienionych słowach w końcu odpłynęłam i zasnęłam...I tak kolejne dobre duszki przygarnęły mnie pod swój dach... Nie wiem czy starczy mi życia,żeby tym wszystkim Aniołom, którzy towarzyszą mi od moich pierwszych kroków w Houston odwdzięczyć... Życia mi nie starczy, więc będzie sporo roboty po ...
I tak wybiła godzina ZERO... czas konsultacji w klinice. I ... tak bardzo pragnęłam usłyszeć, że wykończyliśmy dziada, ale niestety ciągle dycha :(
W sumie jest stabilnie z niewielką poprawą... Zmniejszyła się troszkę aktywność, co potwierdza również wynik, który przyszedł z Bydgoszczy.A tak liczyłam na więcej.
Oswajam się z myślą, że trzeba się cieszyć nawet z tak drobnych sukcesów, bo przecież każdym sukcesem jest fakt, że SYF nie rośnie, ale ...
I kolejna decyzja wracamy do wlewów...
Pierwszy już jutro...
Oby wszystko poszło zgodnie z planem ...
Czyli ... powrót do rzeczywistości...
I wciąż po cichutku proszę o pomoc ...
http://www.siepomaga.pl/f/zusmiechem/c/715
Dodatkowo na moje nieszczęście zapomniałam zjeść w samolocie dwa dosłownie kwadraciki jabłka z sałatki owocowej, więc skoro doszliśmy już do porozumienia w sprawie, że nie mam eboli pojawił się kolejny problem. Zapomniałam tego wpisać w formularzu... Urzędnik posapał , powzdychał, no ale w końcu puścił mnie przez pierwszą bramkę. Moja asysta pchała wózek ze mną i chcąc być pomocna poprosiła mnie, żebym dała te dwa OLBRZYMIE kawałki jabłka i wyrzuciła je w toalecie do kosza, żeby pies na piętrze poniżej znowu czegoś nie wywąchał. I kiedy tak dojeżdżałyśmy już do drugiej bramki inny urzędnik nagle pokazuje STOP i wskazuje mi kierunek do kontroli osobistej i tam znowu staje nade mną dwóch postawnych gości i pytają gdzie mam schowane owoce !! Zgłupiałam do reszty, przecież nic już nie miałam wiec tłumacze, że nie mam. A oni i tak swoje , że mam i tak w kółko. Zaczęło się robić nieprzyjemnie ich ton zaczął być coraz głośniejszy i w końcu olśniło babeczkę z asysty , że wyrzuciła je do kosza w toalecie. I rozpętało się piekło... Na szczęście nie w stosunku do mnie ale do Niej. Cała sytuacja była bardzo niewesoła, krzyki, wrzaski, nie miałam już na to siły ...byłam tak wyczerpana, że rozryczałam się jak dziecko. Zaczęli mnie uspokajać,że ze mną wszystko w porządku ale Ona ma duży problem. Dziewczyna była tak sympatyczną i ciepłą osobą,że było mi Jej okropnie żal. W końcu prześwietlili mnie co do milimetra i udało się przebrnąć, ale ile stresu się najadłam to tylko ja wiem... W końcu udało mi się dotrzeć do wyjścia i samochodu gdzie po uściskach i paru zamienionych słowach w końcu odpłynęłam i zasnęłam...I tak kolejne dobre duszki przygarnęły mnie pod swój dach... Nie wiem czy starczy mi życia,żeby tym wszystkim Aniołom, którzy towarzyszą mi od moich pierwszych kroków w Houston odwdzięczyć... Życia mi nie starczy, więc będzie sporo roboty po ...
I tak wybiła godzina ZERO... czas konsultacji w klinice. I ... tak bardzo pragnęłam usłyszeć, że wykończyliśmy dziada, ale niestety ciągle dycha :(
W sumie jest stabilnie z niewielką poprawą... Zmniejszyła się troszkę aktywność, co potwierdza również wynik, który przyszedł z Bydgoszczy.A tak liczyłam na więcej.
Oswajam się z myślą, że trzeba się cieszyć nawet z tak drobnych sukcesów, bo przecież każdym sukcesem jest fakt, że SYF nie rośnie, ale ...
I kolejna decyzja wracamy do wlewów...
Pierwszy już jutro...
Oby wszystko poszło zgodnie z planem ...
Czyli ... powrót do rzeczywistości...
I wciąż po cichutku proszę o pomoc ...
http://www.siepomaga.pl/f/zusmiechem/c/715
niedziela, 28 września 2014
[ 100 ] TO WŁAŚNIE JEDNE Z "TYCH" DNI ...
Ostatnio to właśnie "te" dni...
Dni kiedy nie miałam na nic siły...
Klikam opcję NIE LUBIĘ !!!
Tyle , że jakoś to nic nie zmienia...
Mogę sobie klikać :(
Lęki.. lęki... i jeszcze raz lęki ...
Zaczęło się odliczanie...
Tik..tak...tik...tak...
Zegar tyka, tylko dlaczego w domu tak szybko ??? ...
9 październik tuż tuż ... Kierunek Houston...Zostało mi 11 dni ,a do mnie nie dociera jak to możliwe , że jestem w domu już 3 miesiące... Nie mogę w to uwierzyć..
Jutro znowu kolejny męczący dzień. Wcześniej rano pobudka, wyjazd bladym świtem i kierunek Centrum Onkologii - Bydgoszcz.. PET Scan. Mam nadzieje,że jutro pójdzie sprawniej nić ostatnio i o ludzkiej godzinie wrócimy do domu. Jestem trochę średnim kompanem do podróży, bo samochód działa na mnie usypiająco. Zresztą zawsze tak było, żadna nowość. No ale ponad 300 km w jedną stronę zawsze robi swoje.
Hmm.. to na dzisiaj dosyć tego mojego pisarskiego smęcenia, posmęcę trochę w załączonym poniżej materiale, a ja zmykam pod kocyk bo to ostatnio wychodzi m najlepiej :*
niedziela, 14 września 2014
[ 99 ] ZATRZYMAĆ CZAS ...
Robię wszystko by choć na chwilę zatrzymać czas...
Jakoś nie wychodzi...
Bywam tutaj, ale nie zostawiałam śladu, bo żeby móc zostawić to trzeba mieć o czym ...
Chociaż w ostatnim tygodniu sporo się działo
Tak bardzo chciałabym zatrzymać czas ...
Nie będę dzisiaj dużo pisać...
Troszkę pokażę ...
Bo wciąż jestem ...
piątek, 15 sierpnia 2014
[ 98 ] NA WIELE NIE MAM WPŁYWU ...
Wiem...
Długo mnie tu nie było...
Próbuję się jakoś ogarnąć... Czasami z lepszym... czasami z gorszym skutkiem... ale ciągle próbuje...
Minął już miesiąc odkąd jestem w domu...
A ja nawet nie wiem kiedy
Nie wiem czy to , że czas tak pędzi to dobry znak czy wręcz przeciwnie ...
Wiele rzeczy już nie wiem, nie potrafię zrozumieć...
Nie ogarniam tego ...
Na wiele nie mam wpływu
Rak pochłania wystarczająco dużo moich sił, na resztę najnormalniej w świecie już ich mi brakuje
Informacje typu: " Ona zostaje w USA, bo Jej się tam bardzo podoba", " Myśleliśmy, że już nie wracasz " , a hitem są słowa : " Przecież Ona jest już ZDROWA !!! " ... i wiele innych, których tu nie przytoczę.
Poleciałam tam walczyć o życie dla siebie i dla tych, którym na mnie zależy...
Bardzo bym chciała być zdrowa i nie mam w chwili obecnej innego marzenia...
Pytam więc po co to komuś, po co takie rozsiewanie plotek ???
Po co te newsy ???
Czy ktoś się zastanowił jakie te słowa zadają mi ból ???
Czy los wystarczająco mi nie dokopał ???
Od ponad trzech lat noszę w sobie złośliwe paskudztwo, codziennie ładuje w siebie garści leków, codziennie walczę z depresją...
I o tym ile mnie to kosztuje wysiłku wiem tylko Ja i moi najbliżsi ...
Kiedy ponad dwa lata temu zdecydowałam się prowadzić bloga i prosić ludzi o pomoc byłam świadoma, że wystawiam się na krytykę opinii publicznej. Nie sądziłam, że czasami to będzie boleć bardziej niż sama choroba ...
Wiele przeszłam, wiele przechodzę i wiele jeszcze przede mną...
Staram się zaciskać zęby, ale to wszystko nie jest takie proste...
Rzeczą , której jestem pewna i o której głośno mogę krzyczeć to fakt, iż to , że do dnia dzisiejszego żyje, że jest tak, a nie inaczej to zasługa przychylnych i to całkiem mi obcych ludzi ...
Bez Was by mnie po prostu już nie było ...
Więc te mniej przychylne osoby proszę przemyślcie zanim puścicie w eter, kolejne zaskakujące informacje, które prędzej czy później i tak do mnie docierają i zabierają gdzieś daleko cząstkę mnie ... i odbierają tak potrzebne mi siły ...
Na wiele nie mam wpływu
Rak pochłania wystarczająco dużo moich sił, na resztę najnormalniej w świecie już ich mi brakuje
Informacje typu: " Ona zostaje w USA, bo Jej się tam bardzo podoba", " Myśleliśmy, że już nie wracasz " , a hitem są słowa : " Przecież Ona jest już ZDROWA !!! " ... i wiele innych, których tu nie przytoczę.
Poleciałam tam walczyć o życie dla siebie i dla tych, którym na mnie zależy...
Bardzo bym chciała być zdrowa i nie mam w chwili obecnej innego marzenia...
Pytam więc po co to komuś, po co takie rozsiewanie plotek ???
Po co te newsy ???
Czy ktoś się zastanowił jakie te słowa zadają mi ból ???
Czy los wystarczająco mi nie dokopał ???
Od ponad trzech lat noszę w sobie złośliwe paskudztwo, codziennie ładuje w siebie garści leków, codziennie walczę z depresją...
I o tym ile mnie to kosztuje wysiłku wiem tylko Ja i moi najbliżsi ...
Kiedy ponad dwa lata temu zdecydowałam się prowadzić bloga i prosić ludzi o pomoc byłam świadoma, że wystawiam się na krytykę opinii publicznej. Nie sądziłam, że czasami to będzie boleć bardziej niż sama choroba ...
Wiele przeszłam, wiele przechodzę i wiele jeszcze przede mną...
Staram się zaciskać zęby, ale to wszystko nie jest takie proste...
Rzeczą , której jestem pewna i o której głośno mogę krzyczeć to fakt, iż to , że do dnia dzisiejszego żyje, że jest tak, a nie inaczej to zasługa przychylnych i to całkiem mi obcych ludzi ...
Bez Was by mnie po prostu już nie było ...
Więc te mniej przychylne osoby proszę przemyślcie zanim puścicie w eter, kolejne zaskakujące informacje, które prędzej czy później i tak do mnie docierają i zabierają gdzieś daleko cząstkę mnie ... i odbierają tak potrzebne mi siły ...
środa, 9 lipca 2014
[ 97 ] NA POCZĄTKU BYŁ CHAOS ...
Na początku był chaos ...
I choć wiele się zmieniło, nadal tkwię w matni...
Lęk nie odpuszcza, strach znowu bierze górę. Zaciskam zęby i głęboko oddycham...
I nikt mi nie powie, że da się to ogarnąć, bo czasami się nie da...
To już jutro... już jutro wystartuje na dłuższą chwile do domu...
Siedzę, pisze i płaczę...
Nie dowierzam,że tyle miesięcy dałam radę ...
A ile jeszcze przede mną ???
Tylko Bóg jeden wie...
Tak bardzo chciałabym jutro lecieć do mojego kochanego domu z myślą,że w tej mojej głowie nic nie ma
Ale jest ...
Słabsze.. ale jednak jest ....
Tylko Ci, którzy tego doświadczyli potrafią drugiego człowieka w takiej sytuacji zrozumieć...
Ale myśl, że niedługo zobaczę się z moimi bliskimi,przyjaciółmi i resztą pozwala mi trzymać się w pionie.
Tak strasznie tęsknie, nie ma dnia, sekundy, żebym o Nich nie myślała
Nie wyobrażam sobie życia nigdzie indziej
Tak strasznie tęskniłam do domu
Patrzę z Mamuśką na walizkę leków i nie dowierzam, gdzie ten mój organizm przez tyle czasu to mieści.
Czasami przełykam i płaczę, ale zaraz potem patrzę na każdą pigułę i dziękuję za to że dane jest mi ją przyjąć. Człowiek myślał, że po 1,5 roku się przyzwyczai , ale gdzie tam.
Leżę... opadłam już dzisiaj z sił, ale wszystko dopięte na ostatni guzik.
Dzisiejsza wizyta w klinice, konsylium z lekarzami i dr Burzyńskim i moc uścisków.
Zalecenia, wytyczne...
nie pozostało nic innego jak posłusznie się stosować, co zresztą czynię od kilkunastu miesięcy...
Ufff.....
A mnie naprawdę za każdym razem zaskakuje ciepło jakie bije od wszystkich ludzi, których spotykam od początku walki na swojej drodze.
Niewiarygodne... szczypię się czy aby to wszystko to na pewno prawda
Jeszcze tylko, żeby sił na to wszystko starczyło
Teraz tylko przeżyć lot...
Chciałabym powiedzieć " żegnaj Ameryko", ale niestety mogę na razie powiedzieć tylko " do widzenia"...
Bo kiedy zbiera Cię na płacz- pamiętaj, że pewnego dnia to wszystko przeminie...
Subskrybuj:
Posty (Atom)